גיבור השנה - סיפורו של אייל בן חמו

אייל בן חמו מקרית שמונה התארח בתוכנית "מחר שבת" בהנחיית צביקה הדר בפינת "גיבור השבוע", ואכן הוא סוג של גיבור. הוא ואשתו לילך הם הורים לשני ילדים אוטיסטים. מתוך התמודדותו האישית עם האוטיזם, הקים אייל עמותה בשם "נופש לגעת בשמיים", שמארגנת טיולים ונופשים עבור ילדים אוטיסטים ובני משפחותיהם. "המשפחות הרגישו מחדש מה זה להיות משפחה, נקודה", אומרת אחת האימהות שהשתתפו בטיול

"איזה יופי לראות את זה! פעם הייתה קבוצת פייסבוק להורים של ילדים על הספקטרום האוטיסטי. אחרי שפעם אחר פעם הורים 'קיטרו' בעצב שאי אפשר לצאת לנופש משפחתי והבדידות בצבצה מכל פוסט, אייל כתב משהו בסגנון 'חברים, אם אני מארגן טיול של יומיים לצפון, מי בא?'. אף אחד לא ידע אז מי זה אייל, חוץ מזה שאם הוא בקבוצה הזו אז יש לו ילד על הספקטרום, והטיול התממש. והיה כל כך מתוקתק ומהנה. והכי מדהים - המשפחות הרגישו מחדש מה זה להיות משפחה. משפחה! לא משפחה עם ילדים מיוחדים. משפחה. נקודה".

כך כתבה אחת האימהות שהשתתפה באחד הטיולים שארגן אייל בן חמו, נהג אגד מקרית שמונה.

אך ההתחלה לא הייתה כזו פשוטה. כשאייל ולילך הביאו את בנם הבכור, אושר, לעולם, הכל היה תקין, כל בדיקות ההיריון והבדיקות ההתפתחותיות לאחר הלידה. "בגיל שנתיים וארבעה חודשים החלה נסיגה", אומר אייל.

במה זה בא לידי ביטוי?

"בגיל שנה החל שינוי באושר שלא ידענו איך לפרש אותו. הוא הפסיק לאכול אוכל מוצק, הוא לא הישיר מבט, כל היום היה עסוק בלפרק מכוניות לחלקים. היום אנחנו יודעים שאלו סימנים קלאסיים של אוטיזם, אבל אז לא היה לנו מושג. באותה תקופה גרנו בקריית מוצקין והרופא אמר לנו שאין מה לדאוג, שאולי מדובר באיזשהו עיכוב התפתחותי וזה טבעי לפעמים שיש נסיגה. אני זוכר שהמילים שלו היו 'אין לכם מה להתרגש יותר מדי'. כשעברנו לקריית שמונה, העיר בה גדלה אשתי, אושר נכנס למעון, בו עבד צוות מאבחן שבודק ילדים עם עיכוב התפתחותי. הצוות הפנה אותנו לאבחון כשאושר היה בן שנתיים וארבעה חודשים, ובאבחון קבעו שהוא על הספקטרום האוטיסטי ברמת תפקוד  גבוהה".

איך קיבלתם את הבשורה? הופתעתם?

"צוות המעון אף פעם לא רמז שיש בעיה עם אושר כי הוא היה ילד נוח. הוא היה שקט, לא הפריע לאף אחד, שיחק לבדו. רק כאשר הצוות המאבחן הפנה אותנו לאבחון, הבנו מה יש לו. באותו יום עולמנו נהפך עלינו. לא היה לנו מושג בכלל מה זה אוטיזם. היום אנחנו כבר מומחים, מרצים בפני רופאים ומורים בנושא".

"ילדים אוטיסטים יכולים להיראות רגילים לחלוטין"

אייל מספר שהוא ולילך לא ידעו לקראת מה הם הולכים כשגילו את האוטיזם לראשונה. "בראש שלנו תפסנו את האוטיזם כדבר ממש שונה ממה שזה באמת. הטלוויזיה מטעה את הציבור בנושא הזה", אומר אייל. "ילדים אוטיסטים יכולים להיראות רגילים לחלוטין. יש להם בעיית תקשורת אבל אין שום דבר שונה בנראות שלהם. אנחנו יכולים לעבוד עם מישהו שעל פניו נראה בן אדם מופנם, כשהוא בעצם נמצא על הספקטרום האוטיסטי. אוטיזם זה לא כמו תסמונת דאון או עיכוב התפתחותי, לא רואים את זה במראה החיצוני".

לאחר שאושר אובחן, אייל ולילך עברו תקופה לא פשוטה עם הרבה התמודדויות והיערכות מחדש. כשאושר היה בן ארבע, הם ציפו לילד שני בכיליון עיניים ועברו את כל בדיקות ההיריון, שיצאו תקינות, כמו בעבר. גם לאחר שהגיע אוראל לעולם לפני 9 שנים, הכל היה תקין. אבל כמו בשידור חוזר, גם במצבו של אוראל החלה נסיגה. "בגיל חצי שנה החלה נסיגה במצבו של אוראל", מספר אייל. "פשוט נשברנו. כל כך ציפינו לעוד ילד, מכל כך הרבה סיבות, שהחשובה ביותר היא שיהיה לאושר אח שיוכל לדאוג לו לאחר שנלך לעולמנו, הרי אי אפשר לסמוך על אף אחד בעולם הזה חוץ מבני המשפחה".

גם אוראל אובחן כאוטיסט, אך בניגוד לאושר שנמצא ברמת תפקוד גבוהה, אוראל אובחן ברמת תפקוד נמוכה-בינונית. הוא כיום בן 9 ועדיין אינו מדבר. הוא זקוק להשגחה בכל רגע ובכל יום, והוא תלוי לגמרי בהוריו אייל ולילך.  

מה קרה לאחר שאוראל אובחן?

"היינו שבורים וחיפשתי משהו שייתן לי כוחות. אושר בדיוק היה אז בקייטנה של אגד והוא נתן לי רעיון לעשות פיילוט של טיול למשפחות עם ילדים אוטיסטים מהאזור. הרבה הורים אמרו שהם לא נהנים מטיולים משפחתיים כי הם עסוקים בלרדוף אחרי הילדים או שהם מרגישים לא נעים כי אנשים אחרים מעירים להם, אז ארגנתי טיול לשש משפחות מהאזור- טיול ג'יפים עם ארוחה ושחייה בבריכה. לטיול הגיעו מדריכים מעמותת 'הכנפיים של קרמבו', כך שהמשפחות יכלו ממש ליהנות. הטיול הראשון היה כל כך מוצלח שהתחילו להתקשר אליי עוד ועוד משפחות מכל הארץ. היום כבר 500 משפחות נהנו מהנופשים שארגנתי".

לגעת בשמיים

אייל הקים את עמותת "נופש לגעת בשמיים" שבמסגרתה הוא מעביר טיולים מאתגרים ומהנים למשפחות של ילדים על הספקטרום האוטיסטי בלבד. "בדרך כלל, העמותות השונות מארגנות נופשים לילדים בעלי צרכים מיוחדים מכל הקשת", אומר אייל. "ואז הילד האוטיסט לא ממש מוצא את עצמו עם ילדים בעלי בעיות שונות משלו. לכן היה חשוב לי לארגן את הנופש לילדים על הספקטרום האוטיסטי בלבד. אני בונה את הנופשים שלי במחשבה ותכנון רבים כדי שיתאימו לילדים על הספקטרום, גם מבחינת מערך הטיול, גם מבחינת המקומות שאני לוקח אותם. אני מנסה לאתגר את הילדים. אני לוקח אותם למקומות הרריים או לטיולים רגליים. היינו באילת, טיילנו בצפון ואני מתכנן נופש גדוש בשלג, הבעיה היחידה היא שהשלג לא בא..."

אחת האימהות שהשתתפו בטיולים של העמותה כתבה לאייל: "הילדים- כולם עזרו זה לזה במסלולי הטיול, שהיו בהחלט מאתגרים, והיה מרגש עד דמעות לראות ילד אוטיסט עוזר לילד אוטיסט,  וילד אוטיסט עוזר לאח 'רגיל' או לאמא, ואבא עוזר לילדים של אבא אחר, פשוט כי מי שיכול עושה. בלי מניירות, בלי הסברים, בלי הדרכה. ככה, מהלב. וכשחזרנו מהטיול וסיפרנו לשאר חברי הקבוצה, כולם ביקשו עוד, ואייל קיים. טיול של שלושה ימים הפעם, וכדור פורח וקייקים וג'יפים ומה לא.מה לא? לא שיפוטיות, לא הערות מצקצקות, לא איפָה ואיפָה, לא קשיים, רק לב ענק וכושר ארגון מופתי ורצון נקי לעשות טוב".

במה עזרה לך העמותה?

"זה פשוט נתן לי כוח להמשיך ולהתמודד עם המצב שלנו. זה נותן לי המון ואני אמשיך עם העמותה, ללא ספק, ואפילו יש מחשבה לפתח אותה".

אייל ולילך זקוקים להמון כוח. אייל הוא נהג אגד ולילך עובדת כסייעת לילדים עם צרכים מיוחדים. "אוראל מתעורר באמצע הלילה ואנחנו קמים יחד איתו. הוא היפראקטיבי ואם אנחנו לא קמים כשהוא קם, הוא פשוט יהפוך את הבית". אייל מספר שאוראל חייב השגחה צמודה במהלך כל היום. "הוא כבר נעלם לנו פעמיים, פעם אחת במהלך טיול בכנרת. זה קשה מאוד, אבל מתמודדים עם זה".

מניסיונך, מה חשוב לך שאנשים ידעו על האוטיזם?

"אנשים לא ממש מבינים מה זה אוטיסט. חשוב לי שתהיה מודעות לנושא, שאנשים יבינו שלא כל מי שמופנם הוא מוזר. יכול להיות שזה משהו שהוא נולד איתו או לוקה בו, יכול להיות שזה לא תלוי בו. אנשים צריכים לדעת לקבל גם את השונה".

יצא לכם להיתקל בחוסר סובלנות מאנשים?

ברור, יותר מפעם אחת. יצא לנו להיות במקומות עם הילדים ואמרו לי 'תרגיע את הבן שלך' או 'איזה ילדים לא מחונכים'. זה ממש פוגע. אוראל ממש לא מסוגל לתקשר עם ילדים אחרים ואנחנו עובדים איתו יותר על דברים אלמנטריים כמו לפתוח את המקרר, להשיל בגדים, לדעת לעשות את הצרכים שלו בשירותים. אושר אומנם נמצא ברמת תפקוד גבוהה אבל זו הטעייה. יש רגעים שהוא מרחף או לפעמים הוא חוצה את הכביש ותוך כדי מסתכל על הטלפון ולא על הכביש. אלו דברים קטנים אבל ממש משמעותיים והרבה יותר בעייתיים. ברמת תפקוד נמוכה אתה יודע מה אתה מקבל. ברמת תפקוד גבוהה, אתה כל הזמן מגלה בעיה שלא ציפית לה".

יש עדיין חששות או שלומדים קצת לשחרר עם הזמן?

"החשש עדיין קיים עם שני הילדים. אושר ילד גדול, לפני שבועיים חגג בר מצווה, והוא כבר יורד לבד להסעה, אז קצת משחררים, אבל אוראל חייב השגחה צמודה. הוא ממש לא מודע לסכנות וזה מה שהכי מפחיד".

לאחר שהופתע בתוכנית "מחר שבת" של צביקה הדר כגיבור השבוע, אייל לא מפסיק לקבל מחמאות ותגובות מחממות. "חשבתי שאני מגיעה לתוכנית בשביל לגבר במעגל עם עוד כמה אנשים לגבי עמותות", מספר אייל. "כשכבר הגעתי לאולפן, הבנתי שיש קצת יותר מזה".

לאחר שעלה אייל הנרגש לבמה, הוקרן בפניו סרטון של משפחות אשר מודות לאייל על הטיולים שאירגן וממשיך לארגן. אחד ההורים בתוכנית אמר: "תודה היא מילה קטנה מדי בשביל אייל", והוא צדק.