זהו יום הרופא - סיפורו של הרופא הוותיק שחלה והמשיך לטפל, והרופא הצעיר שהתמנה לראש מחלקה

ב-11 בינואר חל מדי שנה יום הרופא, אשר מטרתו להצדיע לרופאי ישראל המשרתים את כל תושביה * יום הרופא אף מדגיש את תרומתם של הרופאים לחיי הקהילה, את העשייה היומיומית ואת הישגיהם על מנת לחזק את תדמיתם בעיני הציבור הישראלי * לכבוד יום זה, דיברתי עם שני רופאים מוערכים: האחד– רופא ותיק שמשרת את תושבי הצפון מאז 1991, סוג של רופא מיתולוגי, אם תרצו. השני– רופא צעיר שהגיע לגליל בעקבות התמחות בצפת, החליט להישאר, והיום הוא מנהל מחלקה בבית החולים "זיו" * השוני ביניהם ניכר, אך הדבר שמשותף לשניהם היא האמונה שרפואה היא לא רק מקצוע, אלא דרך חיים

ד"ר רוברט קסטנבנד

ד"ר רוברט קסטנבנד הוא רופא המשפחה המיתולוגי של קרית שמונה. הוא שירת בנאמנות את תושבי האיזור מאז הגיע לצפון בשנת 1991. כשאני אומרת לו את זה, הוא עונה בצניעות: "לא צריך להגזים". מי שהיה בצד המרפא, שנלחם עבור זכויותיהם של מטופליו, עכשיו בצד השני של המתרס ונלחם על זכויותיו שלו כמטופל, ויש לו הרבה ביקורת על הרפואה בארץ.

"בגיל 10 החלטתי שאני רוצה להיות רופא בעקבות ספר שקראתי" מספר רוברט. "אבל אז היו זמנים קשים והייתי צריך לעבוד קשה מאוד בשביל להגיע לכך".

הוא הגיע לארץ בשנת 1950 וגר במעברה. לאחר מכן, עבר למנזר נוצרי ברמלה ולמוסד נוער בכפר סבא. לאחר שסיים את לימודי הרפואה, כפי שחלם, עבד בבית החולים תל השומר, עד שהגיעה ההצעה לעבוד בגליל. "אין על הגליל" הוא אומר. "כמה יופי, כמה שקט, כמה נחת".

כשאני שואלת אותו אם היה לו קשה להיות רופא במערכת הבריאות של ישראל, הוא עונה "קשה זה יחסית" ומוסיף "רפואה היא לא מקצוע, היא דרך חיים. אם בחרת ברפואה אז זה 24/7 לטובת המטופלים. כמה אנשים עושים את העבודה שהם אוהבים ושתמיד חלמו עליה? נתתי את הלב לרפואה והיום אני לא מסוגל ללכת 30 מטר".

לפני 4 שנים חלה רוברט בסרטן הריאות. הרופא שהלך אליו נתן לו 3 חודשים לחיות. רוברט עבר ניתוח וטיפולים, ועד לפני חצי שנה עוד עבד ברפואה. "היום מאריכים לי את החיים, שזה מה שאמורים לעשות, אבל גם מאריכים לי את הסבל. אני חי-מת. אני לא יכול לעבוד, לצלם, ללכת. כל מה שאהבתי נעלם. נהייתי אסיר בבית, אז מה הרווחתי? רק מספרים של אורך החיים, אבל לא איכות חיים".

"אנשים מפחדים למות, אבל כולנו נמות בסוף. לא צריך לפחד מהמוות. אני מאמין בחוק האנרגיה שקובע שהאנרגיה לא נעלמת פתאום, אלא משנה צורה. אני מאמין שכשאלך מן העולם הזה, אולי אחזור אולי בתור פרח, ואז אני לא מפחד כי אני לא ממש נעלם. נכון, הפרידה קשה, אבל גם גירושים או מעבר דירה. זה קשה קצת ואז זה חולף. כשאנחנו מאבדים מישהו אז כואב לנו לתקופה ואז זה נעלם".

איך ההרגשה להיות כרגע בצד המטופל? אתה רואה דברים אחרת?

"גם כרופא היה לי קשה מאוד כי רוב האנרגיות שלי בוזבזו בשביל להילחם עבור המטופלים שלי ולהשיג להם בדיקות או תרופות טובות. העדיפו שארשום תרופות זולות, אבל יש להן תופעות לוואי. אם רשמתי תרופה יקרה- חטפתי על הראש, אבל הייתי מוכן לשלם את המחיר. זה יותר טוב מאשר שהמטופלים שלי יאכלו קש רק בגלל שאיזה מנהל החליט לחסוך. הרי רוב התקציבים הולכים על משכורות העתק של הרופאים".   

רוברט אומר כי מה שמעציב אותו היום זה שרופאים כבר לא רואים את האדם שעומד מולם, אלא רואים רק כסף. "אין חיבוק, אין חיוך, אין חמלה. היום הכל בוואטסאפ. כבר לא יושבים ביחד ומדברים. הרופאים שלימדו אותי כבר לא קיימים. גם מוסר העבודה השתנה. הרי רפואה זה לא כמו להיות פקיד ולהניח את העט בשעה 16:00. אם תתקשר אליי אמא ביום שבת ותספר לי שהבן שלה סובל, מה, אני לא אקבל אותה? למה היום צריך לקבל תור לאורתופד בעוד 4 חודשים כשאתה מתפתל מכאבים? זה לא הגיוני".

רוברט עבד עד לפני חצי שנה כרופא בצבא. "יצאתי לפנסיה ונכנסתי לדיכאון. אני מאמין שבדיכאון, המערכת החיסונית נחלשת והסרטן מתפרץ. כנראה בגלל זה חליתי. למרות הטיפולים, המשכתי לעבוד כרופא בצבא עד לפני חצי שנה בערך, עד שעברתי טיפול שהפיל אותי לקרשים. נהייתי הגרוטאה שצריך לבדוק חיילים וזה כבר לא היה מתאים, אז החלטתי שעד שאשתקם, לא אחזור. אני מקבל בבית מטופלים אבל לא יכול לצאת החוצה".

מאין אתה שואב את הכוחות?

"צריך לקום כל בוקר ולהגיד תודה. לחייך, לצחוק, לדבר שטויות. יש לי ילד בן 7 שקורא לי 'סבא אבא' כי אני גם וגם. אנחנו צוחקים על הסרטן וקוראים לו 'לובסטר שהיד' כי כשהוא הולך- גם אני הולך".

שמו של רוברט עלה בכותרות לאחרונה בעקבות פרשת המעילה בחשבונו על ידי פקידה מהבנק, דווקא בתקופה הכי קשה בחייו. אבל רוברט אומר ש"כנראה אותה פקידה הייתה במצב של מצוקה קשה ואני לא שופט אף אחד. אני הגעתי מחיי עוני ועליתי למעלה. יש כאלה שקרה להם ההפך. הגיעו ממצב כלכלי מסויים ונפלו, אז הם עושים שטויות. בסוף מבינים שכסף זה לא הכל בחיים. מה יעזור לך מיליון שקל בבנק אם אתה חי חיי מסכנות. כל זמן שאתה מצליח לחייך בבוקר- שיחקת אותה".

ד"ר אוֹצֶם חסיד

ד"ר אוֹצֶם חסיד (45), הוא מנהל מחלקת עיניים במרכז הרפואי זיו בצפת, נשוי ואב לשניים. הוא בוגר בית הספר לרפואה של הטכניון בחיפה, התמחה ברפואת עיניים במשך שנה וחצי בביה"ח סורוקה בבאר שבע, עבר תת התמחות במחלות וניתוחי רשתית העין בוונקובר, קנדה, וסיים גם התמחות ברדיולוגיה אבחנתית (דימוּת) בבית החולים שערי צדק בירושלים. את המעבר לצפון עשה לפני 10 שנים, ולפני שנה מונה למנהל מחלקת עיניים, כשהחליף את פרופ' יוסי פיקל עם פרישתו לגמלאות. ואם תהיתם על ייחודיות שמו הפרטי של ד"ר חסיד, הרי שהשם אוצם- מקורו בתנ"ך. אוצם היה אחיו של דוד המלך ואחד משבעת בניו של ישי.

תארת לעצמך כמתמחה ב"זיו" שתהפוך לראש המחלקה?

"את האמת שלא. הגעתי במטרה לעשות התמחות ולא ידעתי איך הדברים יתגלגלו. לאט לאט התחלתי להכיר את המקום, את האנשים בו, זיהיתי את הפוטנציאל הרב שיש פה, ובאמת שיש. כשאתה עושה דברים בבית חולים קטן יחסית, אתה לא מרגיש בורג במערכת, יש לך אפשרות להשפיע".

איך אתה מתמודד עם האתגרים בפריפריה?

"נכון, זה מאתגר, אבל בכל קושי טמון איזשהו פוטנציאל, זה היופי. גם עם מעט תקנים, שהיא לא בעיה יחודית לפריפריה, אנשים נותנים פה את ה-120 אחוז".

למה בכלל רצית להיות רופא עיניים?

"רציתי להיות רופא כי ידעתי שאני רוצה לעבוד עם אנשים ולעזור להם. רפואה הוא מקצוע מרתק ומעניין, שנוגע בכל כך הרבה תחומים. גם בגוף האדם וגם בנפש האדם. בחרתי ברפואת עיניים כי מדובר בתחום אסתטי, קטן, מאוד אלגנטי והיי-טקי, המשלב מכשור חדשני ביותר, וזה דיבר אליי. אני גם מעדיף לעבוד עם אוכלוסיה שהיא יחסית בריאה ולשפר את איכות חייהם, ולא להתעסק בעניינים של חיים ומוות. למרות שגם להחזיר לאנשים את 'האור המאיר', זה סיפוק עצום".

יש איזה מקרי ספיציפי שאתה זוכר?

"הייתה לי מטופלת שבעקבות קטרקט מתקדם סבלה מאובדן הראייה עד לכדי עיוורון במשך קרוב לעשור, אבל נמנעה לעבור ניתוח בשל פחד. ניתחנו אותה בניתוח די מורכב, בגלל המצב הכה מתקדם של הקטרקט, וביום למחרת, כשהסרנו את התחבושות מעיניה, היא פשוט התחילה לראות שוב, לאחר שנים רבות בהן לא ראתה כלום, לא את נכדיה ויקיריה, לא אנשים, לא נוף, כלום. היא בכתה והתרגשה מאוד וגם אנחנו התרגשנו איתה".

 מיהו המודל לחיקוי שלך?

"הרמב"ם, רבי משה בן מיימון, הוא מודל החיקוי שלי. מדובר באיש אשכולות שהיטיב לשלב בין תיאוריה לבין עשייה. מחשובי הפילוסופים בימי הביניים, מדען, רופא, חוקר ומנהיג דגול שהיטיב עם הקהילה. אחד האישים החשובים והמוערכים ביותר ביהדות, אבל לא רק בה. היה רופאו של בן המלך המצרי ושל המשנה למלך וחי יומיום את החיבור בין הרוח לבין המדע".

אוצם מספר שאם לא היה רופא, היה אנתרופולוג בגלל האהבה שלו לאנשים. תכונה שחסרה אצל לא מעט רופאים... "היום בפקולטה שמים דגש על איך ליצור רופאים  יותר אנושיים. ידע זה דבר נרכש ויש הרבה שלומדים, אבל בסופו של דבר, אתה נוגע באנשים, וחצי מלרפא אדם זה לתת לו את היחס הטוב והאנושי".

אתה מלמד כיום בפקולטה בצפת, אפילו את אחיך הצעיר, אלדד. למה החלטת ללמד?

"כי אני מאמין שמי ששומר את הידע לעצמו, לא מועיל בכלום. צריך להעביר את הידע הזה הלאה, כמו שאותי לימדו. צריך לחנך דור חדש של רופאים מצויינים".

מה עשית מאז התמנת לתפקיד?

בשנה האחרונה אנו פועלים להרחבת מחלקת העיניים והשירותים המוענקים בה, כדי שתושבי הצפון לא ייאלצו לכתת רגליהם למרכז הארץ ויוכלו לקבל מענה לכל צורכיהם בסמוך למקום מגוריהם. השנה גם הרחבנו את צוות המחלקה וקבלנו לשורותינו מומחית לגלאוקומה וניתוחי עיניים, ורופא עיניים ומנתח לילדים. בנוסף, רכשנו מכשור מתקדם למיפוי קרנית, למדידת עדשות לניתוחי קטרקט ועוד. אני גאה ושמח על האפשרות לשפר דווקא כאן בזיו. פה גדלתי ופרחתי מקצועית. זה הבית".

לסיום, מה היית משנה במערכת הבריאות?

"על הממשלה לשנות את התפיסה הכוללת לגבי מערכת הבריאות. מערכת הבריאות איננה סרח עודף בקיום הלאומי, אותו מתחזקים בלית ברירה ומקצצים ממנו תקציבים. חובה להציב את מערכת הבריאות במיקום שווה ערך למערכת הביטחון, שכן מדובר בחיי אדם וברווחתם.  אני סבור כי בריאות, חינוך וביטחון הם התשתית המרכזית לקיום שלנו. חינוך ובריאות הם ביטחון, וכך גם צריך להתייחס אליהם".

חשופה מבחירה - סיפורה של הדס כהן, אמא מיוחדת שהחליטה לצאת אל האור

הדס כהן ממושב דישון לא תכננה להיות אמא לילדה עם צרכים מיוחדים. בפעם הראשונה שנכנסה להריון, במהלך הבדיקות השגרתיות, גילו שיש לעובר תסמונת גנטית. אותו הריון הסתיים בלידה שקטה ובהרבה כאב. לאחר סיום ההריון הראשון, נולדו להדס ובעלה תמיר, בן ובת בריאים לחלוטין. הדס ביצעה את כל בדיקות ההריון הנדרשות והרגישה שמה שהיה – היה ושזה לא יחזור שוב. בהריון עם מאי, לפני 7 שנים, כל הבדיקות שביצעה היו תקינות, אבל ברגע שמאי נולדה, הדס הבינה שמשהו בה אחר, מיוחד. היא לא ידעה לשים על זה את האצבע, אבל היה ברור שמאי ילדה מאתגרת. עכשיו היא יוצאת בהרצאה "חשופה מבחירה" עם הסיפור שלה כאמא מיוחדת.

הדס כהן (41) נולדה בכרמיאל להורים שהיו ממקימי העיר. את בעלה תמיר, מבעלי "טרקטורוני דישון", היא הכירה כשהייתה בת 18. הם יצאו במשך 9 שנים, במהלכן הוציאה תואר ראשון מאוניברסיטת חיפה, עד שעלו לדישון. "חיפשתי עבודה והתחלתי לעבוד בחברת טלפונים סלולריים. התקדמתי לצוות הניהול. עבדתי שם במשך 6 שנים ואז נכנסתי להריון ראשון.  במהלך אותה תקופה השתנו הרבה דברים במקום והחלטתי להתפטר" אומרת הדס. "זה היה הלם. העבודה הייתה מאוד מכניסה, עבודה מסודרת, ומי עוזב עבודה כזאת ועוד בהריון?".

במהלך ההריון הראשון, בבדיקת שקיפות עורפית, גילו הרופאים שמשהו לא בסדר עם העובר. "הפנו אותי לבדיקת מי שפיר שהתקיימה כמה שבועות לאחר מכן, בה גילו משהו לא תקין בעובר. אנחנו היינו תמימים וחשבנו שהרופאים פשוט היסטריים ורוצים לוודא שהכל בסדר. לא היה לנו חשש בכלל".

מה קרה בבדיקת מי שפיר?

"הודיעו לי שהעובר התפתח אבל שיש לו משהו שנקרא 'תסמונת אדוארדס' ושבמקרים כאלה מומלץ לסיים את ההריון".

מה הרגשת כשהודיעו לך?

"טירוף. לא ידעתי מה הולכים לעשות לי אבל ידעתי שההריון הזה חייב להסתיים. הגעתי לבית החולים בשבוע ה- 22 להריון והחדירו לי מחט, כמו בבדיקת מי השפיר. החומר בעצם ממית את העובר ולאחר מכן מזריקים חומר לזירוז הלידה. נכנסתי לחדר לידה עם צירים וילדתי את העובר כשהוא ללא רוח חיים. אושפזתי במחלקת נשים, בשביל להקל עליי, אבל הלידה עצמה התקיימה במחלקת יולדות. ניסו להפריד אותי מהשאר, אבל עדיין שמעתי קולות של תינוקות נולדים. זה היה נוראי. הלידה נמשכה הרבה זמן. כששוחררתי מבית החולים, היה לי גודש בשד ומצאתי את עצמי לבד, עם קצת בטן של הריון וחלב, רק שלא היה תינוק. אנשים אמרו לי 'מזל טוב', ולכי תסבירי להם שילדת אבל לא חזרת הביתה עם תינוק".

"זה פשוט קורה"

הדס ותמיר עברו תקופה קשה. הם ביצעו את כל הבדיקות הגנטיות לפני ההריון, אך נאמר להם שלפעמים "זה פשוט קורה", פגם גנטי, משהו בחיבור בין הזרע לביצית השתבש ושזה לא קשור למשהו שיש להם בגוף. "כששיחררו אותי מבית החולים, אמרו לי שבכל הריון אני חייבת לבצע בדיקת מי שפיר. רציתי להיכנס להריון שוב כמה שיותר מהר, אפילו לא לחכות שלושה חודשים של משכב לידה. באותה תקופה התקיימה מלחמת לבנון השנייה ולא נקלטנו כל כך מהר, ובסוף אותה שנה נכנסתי להריון עם ארבל, הבת הבכורה שלי".

בהריון עם מאי, הרופא אמר לי ש'הברק לא מכה פעמיים', ואני לא אשכח את המשפט הזה. הוא אמר שהסיכוי שדווקא לנו יהיה עובר עם תסמונת- נמוך יותר מכל אדם אחר באוכלוסיה

למה מיהרת להביא עוד ילד?

"הייתי כבר בת 30 ורציתי להיות אמא לכמה ילדים, רציתי להמשיך הלאה ולשים מאחוריי את מה שקרה. אמרתי לעצמי שאני לא נשברת. בסדר, הייתה חוויה שלילית, התחזקנו בזוגיות שלנו והרגשנו שאנחנו יכולים על זה, לגמרי. החיים ממשיכים והם יותר חזקים מהכל. לא נפלתי לדיכאון, להפך. הייתי חזקה".

אמרת שזה חיזק את הזוגיות. מקרים כאלה יכולים לעשות דווקא ההפך.

"לא. זה הפך אותנו להורים מאוד מחוייבים. הילדים בשבילנו זה הכל. אנחנו חיים חיי משפחה של 'ביחד', באמת שהתגברנו על זה ורצינו לפחות 3 או 4 ילדים. אחרי שארבל ויואב נולדו, קיבלתי ביטחון, ראיתי שהכל בסדר בבדיקות המי שפיר וגם מבחינת ההתפתחות שלהם".

שלחו אתכם לבדיקות גנטיות?

"לא. שלחו אותי רק לבדיקות מי שפיר וזה מה שעשינו. אמרו שאפשר לגלות בבדיקה את תסמונת אדוארדס ולא פתחו לנו את הראש לדברים אחרים וחבל. אני בן אדם כזה שלא חוסך כשמדובר בעניינים בריאותיים. אם היו אומרים לי לעשות צ'יפ גנטי, הייתי עושה בלי לחשוב פעמיים. בהריון של מאי, אף אחד לא הסביר לנו יותר מדי, הכל היה בתחושה שזה לא יכול לקרות שוב, זה המסר שקיבלנו, לא ידענו על בדיקות נוספות שיש פרט למי שפיר".

"הברק לא מכה פעמיים"

לפני כשבע שנים, הדס נכנסה להריון שוב. הכל היה תקין, היו לה שני ילדים בריאים ונראה כי המשבר כבר ממש מאחוריה. "הייתי מאושרת כי נורא רציתי אחות לארבל. בהריון עם מאי, הרופא אמר לי ש'הברק לא מכה פעמיים', ואני לא אשכח את המשפט הזה. הוא אמר שהסיכוי שדווקא לנו יהיה עובר עם תסמונת- נמוך יותר מכל אדם אחר באוכלוסיה".

מה קרה כשמאי נולדה?

"מאי הייתה תינוקת ממש בכיינית. מהרגע שהיא נולדה היא לא הפסיקה לבכות. זה היה פשוט סיוט. הבית הפך להיות נוראי והיה בלתי נסבל לחיות בו. הילדים היו עדיין קטנים ומה שלא עשיתי, מאי לא הפסיקה לבכות. היא פשוט הייתה צורחת בכל מקום- במנשא, באוטו, בעגלה. זו הייתה חוויה קשה מאוד וכבר חשבתי ששכחתי מה זה להיות אמא".

חשדת שמשהו לא תקין?

"לא חשדתי לרגע. סמכתי על הרופאים שהפנו אותי לבדיקות ההריון, ידעתי שלמאי קושי אבל לא ידעתי מהו, ולאט לאט החלו לצוץ דברים. ראינו שנוצרה לה פזילה. אחר כך היא הפסיקה לינוק בצד אחד כי המנח בו היא שכבה היה לה לא נוח. מאוחר יותר גם גילינו שיש לה מום לבבי, לא רציני, אבל זה גרם לי לחשוב שאולי בגלל זה היא צורחת. בנוסף, בגלל שהיה לה קושי לינוק במנח שהיא שכבה, דרשתי מקופת החולים טיפולי פיזיותרפיה. הסתכלו עליי כאילו אני חייזר".

מתי הבנת שהמצב של מאי לא תקין ושהוא דורש בדיקה?

"מגיל 5 חודשים בערך. התייעצנו עם כל מיני רופאים התפתחותיים. נתנו לנו הרגשה שאנחנו לא בסדר. אמרו שאני חרדתית, לא שפויה. שמעתי משפטים לא פשוטים. כאילו אמרו – הכל בסדר, מי שלא בסדר זו את. הרגשתי נורא, זה גמר אותי. אני זוכרת שלפני שנכנסנו לבדיקה, שמעתי את הסייעת אומרת במסדרון שהגיעה לכאן מישהי בשביל לשמוע שהילדה שלה בסדר".

"היום השחור בחיי"

בשל הקושי של מאי, הדס נשארה איתה בבית עד גיל שנתיים וחצי, חודש לאחר שהתחילה סוף סוף  ללכת. "ראיתי שהיא צורחת כל הזמן ופחדתי. אם לי זה היה קשה, אז איך יכולתי להשאיר אותה במעון".

בגיל שנתיים, מאי ניגשה  לבדיקה הקרדיולוגית השנתית שלה. במהלך הבדיקה, הרופא אמר להדס שגילה בעיה לבבית נוספת ושזה אופייני לילדים עם תסמונת וויליאמס. "לא ידענו מה זה בדיוק, אפילו הרופאים בקושי יודעים להסביר" אומרת הדס. "זה היה היום השחור בחיי. זה הפתיע אותי כי לא הרשיתי לעצמי לחשוב על זה בכלל. כל הדבר הזה נפל עליי בבום. יש המון עניינים בריאותיים סביב התסמונת, והתחלנו מבלי לדעת מה זה בדיוק".

לאחר האבחון, מאי נכנסה למעון מיוחד במשך 8 חודשים קשים של הסתגלות. "ידעתי שזה לא המקום בשבילה אבל לא הייתה לי אופציה אחרת". בגיל 3 היא עברה לגן חינוך מיוחד בקרית שמונה והדס אומרת שמאי התחילה. "הצוות חיבק אותה ואותנו, ולא היו שיפוטיים. יכולתי לשחרר  לחלוטין". אבל בדיוק ברגע שהדס הייתה צריכה לנשום לרווחה, היא נכנסה לדיכאון והתקשתה לישון בלילות. היא החלה לחפש פתרונות בכל מיני כיוונים, כולל טיפולים, עד שנפתח קורס ייעוץ משפחתי, והדס הבינה שזה הזמן להשקיע בעצמה. "ביום הראשון של הלימודים הצגתי את עצמי בפני הכיתה. זו הייתה הפעם הראשונה שהצלחתי להגיד שאני אמא לילדה עם צרכים מיוחדים. במהלך הטיפולים והלימודים שעברתי הבנתי שזה לא בריא לחיות בסוד, ומאותו רגע החלטתי לצאת לאור. החלטתי שאני לא חיה יותר בהסתרה. הכל קרה בהדרגה. עם הזמן הצטרפתי לקבוצת הורים לילדי וויליאמס בוואטסאפ, התחלתי לתקשר עם הרבה אימהות ולהזמין אותן אליי הביתה עם הילדים. זה פתח לי את הלב".

בגיל 5 עלתה מאי לגן "רגיל" ברמות נפתלי בליווי סייעת אישית, והדס מתארת את השילוב שלה כסיפור הצלחה. "היא השתלבה בגן מדהים עם צוות מיוחד במינו, עם רצון טוב מצד כולם להכיל את האתגר. לגדל ילדה עם תסמונת וויליאמס זה אתגר חברתי גדול, מאי זקוקה לחברה וחיה מתקשורת עם ילדים ובוגרים, מאי אוהבת לאהוב. לשלב אותה בקהילה ממנה באה זה הדבר הכי נכון עבורה.  יחד עם זאת, אנו, כהוריה, צריכים להיות כל הזמן עם היד על הדופק, לספק לה את הטיפולים להם היא זקוקה ולעזור לה להתקדם למרות הקושי. זה תפקיד לכל החיים".

מתי החלטת שאת רוצה לעבוד עם עוד אימהות כמוך?

"אחרי לימודי הייעוץ המשפחתי, נפתח פרויקט של אגודת ניצן ועמותת הנני, שמטרתו ללמד את שיטת האימון ECC בהתאמה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים. השיטה היא בעצם עבודה של האמא לתוך עצמה. זה פשוט בער בי. גיליתי שהקשר שלי עם האימהות כבר קיים ושרוב החברות הטובות שלי הן אימהות מיוחדות. זה היה רק טבעי שאני אעבוד עם אימהות מיוחדות. זה אימון משנה חיים. כשאני מטפלת יש קסמים בחדר".  

מלבד האימונים בקליניקה, הדס מופיעה בימים אלו עם ההרצאה "חשופה מבחירה" על סיפורה כאמא למאי.

איך הגיע הרעיון להרצות?

"הכרתי אמא לילדים עם צרכים מיוחדים שהעבירה הרצאות לסטודנטים בתל חי וזה קרץ לי. רציתי להעלות את המודעות לתסמונת וויליאמס דרך הסיפור האישי שלי. התחלתי להרצות במכללה בהתנדבות וראיתי שאני עושה את זה די טוב. הסתובבתי לי בגליל ופתאום ניגשו אליי סטודנטים ששמעו אותי, הם חשפו אותי לעובדה שההרצאה הזו גרמה להם לחשוב אחרת על הורות מיוחדת, חשתי שהמסר שלי עבר בצורה מרגשת וזו בעצם השליחות שלי. החלטתי לעשות את זה באופן מקצועי, כזאת אני, אז יצאתי לסדנת 'יוצאים לאור' ובניתי את ההרצאות שלי. זה היה מדהים, ממש חוויה לחיים. כרגע יש לי שתי הרצאות – האחת 'חשופה מבחירה' שמתאימה לכל אדם, כי לכל אחד יש סוד שהוא מסתיר, והשנייה היא 'קולה של אמא'. בהרצאה הזו אני מספרת על השיפוטיות שחוויתי במהלך כל השנים והמחיר ששילמתי על כך. זו שליחות בשבילי לספר לסטודנטים, רופאים ומטפלים מה אני עברתי כאמא. לקחת אותם למסע איתי, הצצה פנימה לקושי שחוויתי, הצצה שמאפשרת לחשוב על דרך אחרת במפגש הבא עם אמא כמוני, והכל כדי שעוד אימהות לא ירגישו את מה שאני הרגשתי".