לכאב שלך יש שם - סיפורה של חפציבה ספירט על הקושי להיכנס להריון בעקבות מחלת האנדומיטריוזיס

במשך שנים ניסתה חפציבה ספירט מקרית שמונה להיכנס להריון, ולא הבינה למה זה לא מצליח * עוד בגיל 18 היא פנתה לרופאים שונים והתלוננה על כאבים. הרופאים אמרו לה שהכאב שלה טבעי ושאין שום בעיה רפואית * את המחלה שלה היא גילתה ב-14 שנות איחור, לאחר שהחצוצרה שלה התפוצצה במהלך שאיבה במסגרת טיפולי פריון, דבר שהיה יכול להימנע אילו היו יודעים שהיא סובלת ממחלת האנדומיטריוזיס, מחלה שפוגעת באחת מעשר נשים אבל כמעט אף אחת לא שמעה או מדברת על זה * היום, חושפת חפציבה בכנות את סיפורה האישי על הקושי להיכנס להריון, על טיפולי הפוריות, על הפיטורים בעקבותיהם, על הלידה שהגיעה בשעה טובה ועל ההתמודדות הלא פשוטה מול החברה שממשיכה לשאול אותה על ילד נוסף

חודש מרץ הוא חודש המודעות למחלת האנדומיטריוזיס ברחבי העולם. זו השנה השנייה שנשות האנדו בארץ מקיימות צעדה, בה הן לבושות צהוב, על מנת להעלות את המודעות למחלה שפוגעות באחת מתוך עשר נשים. נתון מדאיג, ללא ספק.

אחת מנשות האנדו היא חפציבה ספירט (32) מקרית שמונה, רכזת צעירים במוטב יחדיו. לרגל יום המודעות, חפציבה העלתה פוסט אישי ומרגש, בו היא חשפה את הקשיים בחיים עם המחלה הנפוצה שאף אחד לא יודע עליה:

"החודש אני מסמנת עוד שנה של נצחון גדול על מחלה לא פשוטה בכלל. מחלת האנדומטריוזיס, מחלה של אחת מעשר! מחלה שפוגעת באיברים פנימיים וגם באיברי הרבייה. מחלת האנדומטריוזיס התגלתה אצלי ב-14 שנות איחור. בשל איחור באבחנה, עברתי 2 היסטוסקרופיות, צילום רחם, 2 פיפל, 3 הזרעות, 6 ניתוחי שאיבת ביציות , 7 החזרות עוברים ו-13 עוברים שנעלמו להם אי שם, וניתוח לפרוסקופיה אחד ... תודה לאנדו על הטפולות הדבוקות, על הנוזל הרעיל בחצוצרה ועל האובדן שלה ושל הנגע בשלפוחית השתן. תודה למחלת האנדומטריוזיס שבזכותה הבנתי למה אני כאובה בווסת, בביוץ ובערך כל החודש, למה אני עייפה,  חלשה ולא מצליחה להרות. תודה למחלת האנדומטריוזיס שנתנה לי את היכולת להילחם על הזכות להיות אמא... זה הזמן להודות על הניצחון הגדול - קטן שיש לי בבית וזמן להיות עצובה על הניצחונות שעוד הייתי רוצה והם עדיין לא פה. אז בין זריקה לזריקה, מעקב זקיקים, בתי חולים וכל השאר, אני פה כדי להגיד לך שלכאב שלך יש שם".

חפציבה, מהי בעצם מחלת האנדו?

"האנדומטריוזיס היא מחלה של רירית הרחם. בזמן הווסת, הרירית לא מתפרקת כראוי ואז היא מסתובבת באגן ויוצרת נגעים. הנגעים יוצרים הידבקויות וזה יכול לפגוע באיברים הפנימיים, לא רק באיברי הרבייה כמו רירית, רחם, חצוצרות ושחלות, אלא גם במערכת השתן. לי, למשל, יש נגעים בסרעפת. זה ממש יכול להגיע לכל מקום בגוף. המחלה הזו מתפשטת כמו סרטן, אבל זו לא מחלה סרטנית. היא כן מחלישה את המערכת החיסונית וב-50 אחוז מהמקרים היא גורמת גם לקשיי פיריון, עד לרמה של עקרות. במקרה שלי, המחלה פגעה לי בתפקוד השחלה וגם בחצוצרה ונאלצתי לעבור כריתה".

מתי המחלה התפרצה אצלך?

"לא ידעתי על המחלה, אבל תמיד סבלתי מכאבים חזקים בתקופת הווסת והביוץ. בגיל 18 הסתובבתי בין רופאים שונים בשביל להבין למה אני כל כך כאובה רוב הזמן ותמיד אמרו לי שזה טבעי ושכאבי הביוץ האלה שאני מרגישה בעצם מוכיחים  שאני פוריה. כשהתחתנתי, בגיל 24, וניסיתי להביא ילדים, הפסקתי עם הגלולות ואז הכאבים שלי החמירו. לאחר שנה, התחלתי בטיפולי פריון. התחלתי בהזרעות, עברתי בדיקות, ושום דבר לא העיד על בעיה כלשהי. התחלתי במסלול של הפריה חוץ גופית ועברתי 14 מחזורים שכשלו עם הפלה אחת באמצע".

בעצם במשך שנים עברת בין רופאים שונים והמחלה שלך לא אובחנה.

"זה מאוד מכעיס, אנחנו יודעים כרגע שאחת מכל עשר נשים מאובחנות ויש הרבה יותר נשים שחולות במחלה והן לא יודעות. במקרה שלי סבלתי מרשלנות רפואית כתוצאה מכך, כי באחד ממחזורי ההפריה שלי, התפוצצה לי החצוצרה במהלך ניתוח של שאיבת ביציות ואז משם נכנסתי לניתוח חירום כדי לעצור את הנוזלים שהתפשטו בחצוצרה. לאחר מכן גם כרתו לי חלק מהשחלה וגם את החצוצרה. אם היו יודעים על המחלה, לא היו מסכנים אותי בהפריה חוץ גופית. הדבר הזה פגע בי, עד כדי כך שאיבדתי איברים. המחלה פגעה לי בפוריות והמצב החמיר בגלל ההורמונים שלקחתי בשביל לייצר ביציות. ההורמונים בעצם החמירו את המחלה. משם המסלול להרס של האיברים הפנימיים היה מהיר מאוד. אם רק היו יודעים, היו מטפלים בי בהתאם".

במהלך תקופה ארוכה רצתה חפציבה ילדים ועברה טיפולים רבים ומייגעים בשביל להגשים את חלומה להיות אמא. היא אומרת כי אם היו מאבחנים את המחלה קודם לכן, יכול להיות שלא הייתה מתקשה להיכנס להריון. "היום יודעים שנערות שמתחילות לסבול מהמחלה מקבלות גלולות שיאזנו את המצב, ואז המחלה רדומה ולא מתפשטת. לכן המודעות היא דבר כל כך חשוב, כי באמת אפשר להימנע מהמצב הזה שאני הייתי בו".

עברתי טיפולים לילד שני וזה הביא אותי למקום ממש לא טוב. מעבר לעובדה שהטיפולים נכשלו, הבנתי שאני נכנסת שוב למאבק, שכרגע הוא לא נכון לי מבחינה נפשית. יש לי כיום את היכולת לוותר, בניגוד למה שהחברה מצפה ממני

מתי אבחנו את המחלה באופן סופי?

"כשהחצוצרה שלי התפוצצה במהלך ניתוח לשאיבת ביציות ומשם עברתי לניתוח לפרוסקופיה, שם כרתו לי את החצוצרה. לאחר מכן, עשיתי עוד מחזור של הפריה חוץ גופית וקיבלתי אישור להקפאת עוברים. אז בעצם נקלטתי להריון".

הזכות להיות אמא

כתוצאה מהקשיים והסבל שעברה, חפציבה, יחד עם נשים מקהילת 'אחיות אנדומיטריוזיס בישראל', הקימו את פרויקט 'שגרירות אנדו', בהובלת ניצן  ברונשטיין ובחסות 'קרן בריאה'. המיזם מאגד נשים מרחבי הארץ, שפועלות על מנת להעלות את המודעות למחלה. אחת מהפעילויות שלהן הייתה הצעדה שהתקיימה במרץ האחרון, בה כל הנשים לבשו צהוב להעלאת המודעות ולאות הזדהות. "אנחנו ממשיכות לפעול" אומרת חפציבה. "הצעדה השנה התקיימה בפעם השנייה ואנחנו פועלות גם מול גופים כמו ביטוח לאומי לשיוויון זכויות במקום העבודה. מטופלות פריון, בעיקר בפריפריה, מקבלות יחס מנוגד לחוק. אני בעצמי פוטרתי יום אחרי שעברתי שאיבת ביציות. אנחנו מבינות שאחת מעשר זה המון נשים. מבחינתי, אני עושה את זה בשביל שאף אחת לא תעבור את מה שאני עברתי".

מה אפשר לעשות בשביל למנוע ממישהי אחרת לעבור את מה שעברת?

"החוק מגן על מטופלות פריון, ונשים בפריפריה לא יודעות שהחוק מגן עלינו מהיום הראשון. החוק מכיר את הבעייתיות של הנושא כי אישה מטופלת פריון יודעת מתי היא מתחילה את המסע הזה, אבל היא לא יודעת איך ומתי היא תסיים אותו. זה יכול להסתיים תוך כמה חודשים או להיגרר עשרות שנים. הבעיה היא שיש המון בורות בנושא הזה, גם של הנשים עצמן וגם של המעסיקים שלא פועלים על פי חוק כי הם יודעים שרוב הסיכויים שהאישה לא תתבע אותם. או בגלל שאין לה את הידע או שאין לה מספיק כסף לעשות את זה. במקרה שלי, ברגע שזה קרה לי, פניתי להסתדרות ולמשרד התמ"ת וזה נפתר מהר, אבל זה נתן לי את ה'גושפנקה' להבין שיש פה משהו שחשוב וראוי לטפל בו, ולעשות את זה כמה שיותר מהר. אין סיבה שבשנת 2019 נשים יסבלו מאפליה במקום העבודה, רק מעצם היותן נשים. זה ברור לי שאם זה היה גבר עם בעיה באיברים האינטימיים שלו, הוא לא היה חווה את מה שאישה חווה. בנוסף, יש גם את העניין החברתי. להיות בישראל, בחברה שמעודדת ילודה, לחוות בעית פוריות, ולדבר על מחלה שמקורה בווסת, זה גם קשה. יש מגזרים שקשה מאוד להעלות את המודעות לנושא. דווקא משם אנחנו צריכים להתחיל".

בניגוד לכל הסיכויים, חפציבה הצליחה להרות באופן טבעי מהביצית הבודדה שהצליחו לשאוב לה, וכיום הבת שלה חוגגת 3. גם ההריון שלה לא היה פשוט. מלבד הקשיים הפיזייים, התעוררו החששות. "לאורך כל ההריון חששתי, כי עברתי כל כך הרבה בשביל להיכנס להריון. שמתי במשך שנים את הרצון שלי בצד בשביל הזכות להיות אמא והיה לי את הפחד לאבד את זה, ומה יקרה אחר כך. אם ההריון לא ישרוד, האם אוכל להיכנס שוב להריון. זו שאלה שהעסיקה אותי מרבית ההריון והרגשתי הקלה גדולה לאחר הלידה".

"לבני הזוג זה קשה לא פחות"

חפציבה אומרת שעבודתן של נשות האנדו היא חשובה מאוד וסביר להניח שלא תסתיים בקרוב. "כל אחת מהנשים פועלת סביב מקום מגוריה בשביל להעלות את המודעות למחלה. יש נשים רבות שמתביישות מהמחלה או להודות שהן מטופלות פריון או שהן הביאו ילדים מהפריה. אני הבנתי שהדרך שלי להעלות את המודעות היא להיחשף ולתת דוגמא מהניסיון האישי שלי. לפי התגובות שאני מקבלת מהסביבה, נראה שזה עובד כי הרבה נשים כותבות לי שגרמתי להן להרגיש טוב יותר או שכתבתי בדיוק מה שהן הרגישו."

למה את חושבת שנשים מתביישות להודות במחלה?

"כי זה נושא שקשה לדבר עליו. להגיד שאת עקרה כתוצאה ממחלה שיש רק לנשים, זה לא דבר שהוא מקובל חברתית. מצופה מאישה להביא ילדים, במיוחד בישראל. לעמוד ברשת החברתית ולהגיד 'שלום, נעים מאוד. אני חפציבה ואני לא יכולה להביא ילדים', שזה מה שאני עושה כרגע, זה לא דבר כזה קל".

לאחר שנולדה בתה, חפציבה ובעלה ניסו להביא ילדים נוספים לעולם. "עברתי טיפולים לילד שני וזה הביא אותי למקום ממש לא טוב. מעבר לעובדה שהטיפולים נכשלו, הבנתי שאני נכנסת שוב למאבק, שכרגע הוא לא נכון לי מבחינה נפשית. יש לי כיום את היכולת לוותר, בניגוד למה שהחברה מצפה ממני. אמרו לי 'אל תדאגי, נשים נכנסות להריון גם אחרי 20 שנה, יהיה בסדר', אבל אנשים לא יודעים מה נשים עוברות במהלך המסע הזה. את הבדיקות הפולשניות, את הכניסה לחדר הניתוח לשאיבה או להחדרת עוברים, את השבועות מורטי העצבים עם כדורים שאת צריכה לקחת כדי שההריון יחזיק. זה מסע נפשי שהוא כל כך קשה ויש לו השלכות, גם כלכליות. התהליכים, הבדיקות, התרופות. זה עשרות אלפי שקלים. נזק כלכלי, חד משמעית. מעבר, יש את ההבט הנפשי וחברתי, ששואלים אותך למה את לא רוצה ילד שני או למה את מחכה? יש כל כך הרבה דברים שעוברים בדרך. גם בתחום הקריירה, הדבר הזה מונע ממך לקדם את עצמך. יש הרבה היעדרויות מהעבודה במהלך הטיפולים, ומעסיקים לא תמיד מקבלים את זה".

איך בעלך עבר את התקופה הזאת?

"לבני הזוג זה קשה לא פחות. הכאב פשוט נסתר יותר מהעין כי האישה עוברת את כל המסלול הפיזי והם נאלצים להיות חזקים בשביל בת הזוג. אני מרגישה שלבעלי היה נורא קשה. כשהתחלנו את הטיפולים לילד שני, הוא פשוט בא ואמר לי שהוא לא מרגיש שהמאבק הזה שווה את זה. 'אנחנו כבר הורים, יש לנו ילדה מקסימה, בואי נסתפק ונמשיך הלאה בחיים'. זה היה מדהים מצידו כי לי היה קשה לקבל את זה בהתחלה. רציתי להביא עוד ילד בכל מחיר. אפילו אם המחלה תחמיר. אבל הוא פקח לי את העיניים, הראה לי את ההשלכות. אין במצב הזה דד ליין. את חיה באי וודאות עד שזה קורה או שלא. בסופו של דבר, הייתי צריכה להיות חזקה ולעמוד מאחורי המילה שלי, ובכל פעם ששואלים אותי את השאלה הזאת, להגיד שאני החלטתי, יחד עם בן הזוג שלי, שאנחנו לא ממשיכים את המלחמה הזאת. אם זה יקרה באופן טבעי, אנחנו נשמח. אם לא, נסתפק בקיים".

אימהות למען ק"ש

לצד העבודה ההתנדבותית שלה למען העלאת המודעות למחלת האנדו, העבודה שלה כרכזת צעירים, וכמובן, בנוסף להיותה אמא לפעוטה, חפציבה מוצאת את הזמן לפעילות למען הקהילה בקרית שמונה. מאמאק"ש היא קבוצה של נשים אקטיביסטיות שפועלת למען קידום נשים בפריפריה והעצמתן. "זו קבוצה מדהימה שמורכבת מנשים משכונות ברחבי העיר. אנחנו נפגשות אחת לשבועיים, פועלות ומקימות יוזמות לקידום העיר ולקידום נשים".

מי יזם את הקבוצה?

"הקבוצה התחילה כקבוצה של הורים וילדים, שרצו לייצר תרבות בעיר לילדים בגיל הרך. המיזמים הראשונים שלנו עסקו בנושא הזה. לאט לאט, הצורך של הקבוצה השתנה. פתאום עלה הרצון של נשות הקבוצה להעצמה האישית שלהן. הן בחרו את השם 'מאמאק"ש – משנות מציאות חברתית'. זה לא סתם. זה מראה מה הציפיה החברתית. זה התחיל מרצון לשנות עבור הילדים, אבל ברגע שהן צברו את הביטחון והרגישו משמעותיות, עלה הצורך האמיתי שלהן- שמישהו ישמע את קולן.  זה בסדר שנשים יעשו דברים גם בשביל עצמן וזה לא סותר את היותנו אמהות טובות".

מאמאק"ש מונה כיום 20 נשים מרחבי קרית שמונה. היא פועלת במסגרת עבודתה של חפציבה כרכזת צעירים. "זו תוכנית של החברה למתנ"סים, מוטב יחדיו ועירית קרית שמונה. הם נותנים גב לדבר הזה וזה לא מובן מאליו בכלל".

ביום האישה, לראשונה בקרית שמונה, שיתפו בנות מאמאק"ש פעולה עם איתוראן קרית שמונה ועלו למגרש לחגוג נשיות על מגרש הכדורגל. "מבחינתי זה חסר תקדים" אומרת חפציבה.

את חושבת שיש מקום לקבוצת העצמה לנשים בקרית שמונה?

"כשלוקחים קבוצה של נשים, קבוצה מעורבת מכל הבחינות, דווקא משם יוצא הכוח המשותף. אחת לומדת מהשנייה, אחת מעצימה את השנייה. גם אם יש שוני חיצוני, ברגע שאת שמה אותן יחד, הן מגלות את הדמיון. סך הכל, כולנו רוצות את אותו הדבר".

***

בימים אלו לומדת חפציבה לתואר שני בחינוך. "אני מאמינה שהדרך לשנות סדרי עולם מתחילה משם. צריכים להנחיל ערכים ולהנחיל דרך, דווקא מהמקום של חינוך מהגיל הקטן, וזו הסיבה שאני לומדת את זה".

את נשמעת כמו מישהי שלוחמת לשנות סדרי עולם. זה הגיע בגיל צעיר או קרה ברגע?

"אני יכולה להגיד על עצמי שתמיד הייתי בן אדם לא קונבנציונלי ותמיד נלחמתי על הדברים שאני מאמינה בהם, רק שלא תמיד בחרתי להילחם בדרך הנכונה. למזלי, היו לי כמה מורים טובים בדרך, והיום אני רוצה להעביר את זה הלאה".