הקול הפנימי שלה - סיפורה מעורר ההשראה של דנה אזולאי

כשפוגשים את דנה אזולאי (39) מכפר בלום, אי אפשר לדמיין את סיפור החיים שהיא מגוללת בתוכה. אין לה מבט עצוב, להפך, היא תמיד עם חיוך על הפנים. היא לעולם לא נראית תשושה, תמיד חיונית ואנרגטית. אבל כשומעים את סיפור חייה שהפך להרצאה, מקבלים קצת פרופורציות על החיים.

סיפורה של דנה מזכיר באופן די מטריד את סיפורם של הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים בצפון הארץ, בכל הנוגע לאבחון, או ליתר הדיוק, חוסר האבחון של ילדיה.

לדנה חמישה ילדים, כאשר שני ילדיה הבכורים, שירה בת ה-15 ועמית בן ה-13, לוקים בתסמונת נדירה בשם פיו. למעשה, הם היחידים בארץ בעלי תסמונות זו ויש מקרים בודדים בעולם כולו. "הם ממש כמו תינוקות, תלויים לגמרי בזולת, רק שהגוף שלהם ממשיך לגדול" מסבירה דנה, שעד לפני כמה שנים לא הבינה בעצמה מהי התסמונת הזו.

היא נולדה בחצור והייתה לה ילדות רגילה לחלוטין. "יותר מדי רגילה" היא אומרת. "לא הייתי ילדת שמנת, אבל שום דבר לא היה חסר לי. אני הבכורה מבין ארבעה אחים. אבא היה שף וחיינו טוב. כל מה שרצינו קיבלנו. עכשיו אני מבינה עד כמה זה היה משמעותי עבורי".

משמעותי מאיזו בחינה?

"לא היו לי שום סיפורים דרמטיים לספר. מי שגדל מתוך קושי מתחספס, כי הוא הגיע מלמטה. שום דבר לא הכין אותי לחיים שלי היום. לא רק שלא הייתה לי ילדות קשה, להפך. החיים שלי היו סוכר. הייתי בין הילדים המקובלים ואפילו אהבה נכזבת לא חוויתי".

את רמי, בעלה, פגשה כשהיא רק בת 15 והוא בחטיבה העליונה. מאז הם ביחד, באש ובמים. "זכיתי בג'נטלמן" היא מספרת. "לא תארתי לעצמי שזה יהיה יותר מאהבה ראשונה, אבל עם השנים הדברים התקדמו והכל קרה באופן טבעי. איך ההורים שלי אמרו- אם יש לך משהו טוב, אל תתפזרי".

לאחר שחיו באילת במשך שנתיים, רמי ודנה מיצו את העיר הדרומית וחזרו לצפון. הם התחתנו, וזמן קצר לאחר מכן, דנה נכנסה להריון. "גרנו בדירה שכורה והחלטתי שאני חייבת לקנות בית לפני הלידה".

רוב האנשים מפחדים להתחייב לבית. מה גרם לך לחשוב על זה בגיל 22?

"האופי שלי מרדני, אבל לכיוון הטוב. ראיתי שאף אחד לא מעז וכולם חיים בדירות שכורות וזה הלחיץ אותי עוד יותר. התאהבתי בנוף כנרת אבל רמי היה סקפטי לגבי רכישת בית. ידעתי שהוא יקשיב לאבא שלי, אז גייסתי אותו לעזרתי, וזה עבד. מצאנו בית דרך כונס נכסים שעלה גרושים. שילמנו משכנתא בערך כמו שכירות, רק שהבית היה שלנו. זה היה הבית הראשון שלנו והייתי ממש גאה, כי כבר ראיתי את עצמי יולדת את בתי הבכורה כשאני כבר בבית משלי. אני אמא בכל רמ"ח איבריי, רציתי את זה מאוד, וזה קרה".

מהלך ההריון של דנה היה רגיל לחלוטין. לא בחילות, לא צרבות, לא משקל עודף. הכל לפי הספרים. "עשיתי את כל הבדיקות, אפילו מי שפיר, והכל יצא תקין. לא הייתה שום סיבה לדאגה. כששירה נולדה, הייתי על גג העולם. לא האמנתי שקיבלתי את הבת הבכורה שכל כך רציתי. היא הייתה מושלמת. אפילו חשבתי לעצמי-וואלה החיים האלה בסדר. מה כולם אומרים שקשה?".

מתי הרגשת שמשהו לא תקין?

"כשהיא נולדה, הייתה שמחה גדולה בבית. מצד שני, הבנתי שהיא בוכה מעבר לרגיל. ממש כל רגע שהיא הייתה ערה היא בכתה. הכל היה סביב בכי או אי נוחות. גם בתור אמא צעירה וחסרת ניסיון,  הבנתי שזה חריג. הלכתי לביקורות רופאים וטיפת חלב, ובכל פעם חזרתי עם אותה כותרת- הילדה בסדר, את אמא צעירה, ככה זה ילדים".

זה הכעיס אותך?

"היו לי רגשות מעורבים. מצד אחד, מי רוצה לשמוע שהילדה שלו לא בסדר. מצד שני, זה לא הניח לי. משהו ניקר בי והבנתי שזה לא הגיוני, אז דרשתי שהיא תקבל טיפולים, גם אם אני רק היסטרית".

"כששירה נולדה, הייתי על גג העולם. לא האמנתי שקיבלתי את הבת הבכורה שכל כך רציתי. היא הייתה מושלמת. אפילו חשבתי לעצמי-וואלה החיים האלה בסדר. מה כולם אומרים שקשה?"

כשהסתיימו הטיפולים, שירה נבדקה על ידי ניורולוגית בכירה, שבישרה לה שהילדה סובלת משיתוק מוחין, אבל משהו לא הסתדר. "קראתי שבדרך כלל שיתוק מוחין נגרם על ידי חוסר חמצן במהלך הלידה. חשבתי שאולי לא שמתי לב והיא נתקעה בתעלה. ממש האשמתי את עצמי".

דנה בחרה להישאר עם שירה בבית ולא להכניס אותה למעון. כששירה בת שנה, דנה מחליטה שהיא רוצה להיכנס שוב להריון. "לא חוויתי הורות אידיאלית והייתי חייבת חוויה מתקנת. הייתי על תקן המטפלת ופחות אמא. לא היו משחקים עם הילדה, רק טיפולים. היא בכתה גם בטיולים, אפילו להאכיל אותה היה קשה. כמעט כל דבר בחוויה ההורית היה חסר לי".

הפעם, דנה לא הייתה כזו תמימה, ועשתה את כל הבדיקות, כולל הבירור הגנטי. גם שם קובעים שאין חשש, והיא ממשיכה בהריון. עמית נולד חיוני ושונה בהרבה משירה. "הרגשתי ממש הקלה, מתלהבת שאני זוכה לקצת נחת ומתרפקת על האושר הזה במשך כמה חודשים. בגלל שהוא תינוק רגיל לחלוטין, אני ורמי מתמקדים בשירה ובטיפולים שלה".

הזמן עובר והשניים מעלים חשדות שגם לעמית יש בעיה התפתחותית, בגלל שהתסמינים שלו דומים לאחותו הגדולה. "הם פשוט נשארו תינוקות. לא הרימו ראש, לא זחלו, לא התיישבו", אומרת דנה. לאחר בירורים מרובים אצל מומחים, מודיעים לרמי ודנה ששני ילדיהם לוקים בתסמונת נדירה בשם פיו.

איך עיכלת את הבשורה?

"לא עיכלתי. כשאתה מקבל כותרת ומגלה ששניהם לא בריאים ומבין את החומרה של המצב, זה פשוט קריסת מערכות. אבל מצד שני, הודיתי לאל שיש לבעיה הזו שם".

כשחזרתם הביתה, הבנתם שהחיים שלכם הולכים להשתנות?

"אני לא בטוחה שהבנו את זה. דווקא בגלל שלא הבנתי דברים לעומק, זה שיחק לטובתי. הכוח שמניע את החיים חזק יותר מאיתנו. אם הייתי מבינה, אולי זה היה הורס לי, כי בגלל שלא הבנתי מה זו התסמונת הזו, פעלתי אך ורק מהבטן"

הבשורה לא יצרה משבר בזוגיות?

"בטוח שהיו ימים קשים יותר, אבל ממש לא ברמה של ניתוק ביחסים. הייתה בינינו סינרגיה מהממת. שאני הייתי למטה, רמי הרים אותי, ולהפך. הצלחתי להיות אמא לביאה ורמי גילה כוחות שלא הבין שהיו בו".

לאחר 7 שנים, נולדו לדנה ורמי תאומים, ולאחר מכן, בת הזקונים, מיכאלה. השניים מחליטים להמשיך ולטפל בעמית ושירה בעצמם, ולא להכניס מטפלת לתמונה, ודואגים לספק את כל צרכיהם, גם כהורים לחמישה.

כשהבנת שעמית ושירה יהיו תלויים בך במשך כל חייהם, זה לא שבר אותך?

"פחות הטרידו אותי הדברים הטכניים כמו להחליף להם חיתול או להאכיל אותם. יותר דאגתי לגבי מצבם הבריאותי. ילדי פיו חיים עד גיל מסויים וכל הזמן ניסיתי לשפר את איכות חייהם ולהאריך אותם. התחלתי לקרוא ולנסות להבין איך אני עוקפת את הסטטיסטיקה. ניסיתי להפעיל את כל היצירתיות שבי, וזה עבד. למשל, התעקשתי להאכיל אותם בעצמי ולא דרך צינור האכלה, כמו כל ילדי הפיו. זה מחיר כבד לשלם כי לוקח לנו שעות להאכיל אותם, אבל למזלי, רמי הוא מטפל מסור עם סבלנות מטורפת שזה פשוט בלתי נתפס".

שירה ועמית אינם יכולים לדבר, אבל דנה אומרת שהיא כן מצליחה לתקשר איתם ומרגישה מהם אהבה. "האינטיליגנציה הרגשית שלנו משתפרת עם ילדים כאלה. זו המתנה שקיבלתי מהם, להיות רגישה וחדה לגבי רגשותיהם של אנשים אחרים. אני מכירה כל מצמוץ של שירה ויודעת מתי היא שמחה או עצובה. למישהו מהצד זה נראה או נשמע אותו דבר, אבל אני יודעת".

לאחרונה הגיע עמית לגיל מצוות, ודנה לא וויתרה על החגיגה. הוא עלה לתורה וקיבל אירוע מהסרטים. מתוכנן ומוקפד עד הפרט האחרון. "לא עשיתי הנחות כי הוא פטור ממצוות. להפך, באתי והנחתי את זה על השולחן, ברעש. הזמנו המון אנשים, חברים טובים. כולם הגיעו לחגוג איתנו והחוויה הייתה אלוהית. רמי שר לו וזה היה מרגש. לכולנו".

בחודשים האחרונים, דנה עלתה לכותרות בעקבות המאבק שלה למען ילדי בית הספר שחפים. "עמית ושירה לומדים בבית הספר מכיתה א'. זה לא בית ספר, זו ממש משפחה והרבה מעבר. קשה בכלל לתאר במילים את המקום הזה. כל התלמידים נמצאים במצב סיעודי, אבל ברמות שונות. מילדים עם פיגור שכלי שמסוגלים לתפקד, ועד לסיעודיים שמחוברים למכונת הנשמה. זה גם משהו שמייחד את בית הספר. הקשת שם כל כך רחבה שזה לא כמו שום בית ספר לחינוך מיוחד אחר. זו ממש חממה לילדים האלה. יש להם טיפולים, יש חממה אורגנית, יש יער שלם שמונגש לילדים, יש את הבריכה ההידרותרפית. פשוט גן עדן עבורם".

משהו הצליח להשתנות מאז שהעלתם את הנושא לתקשורת?

"חשוב לי לפרגן לציבור הרחב כי אף אחד לא נשאר אדיש לנושא. המון אנשים הציעו עזרה וזה ממש מחמם את הלב. זה החוזק שלנו כעם. אבל לשאלתך, כנראה שהרעש התקשורתי עשה את שלו. יש נכונות אבל עדיין אין לי בשורות. רוצים להפעיל את המקום כבית ספר לחינוך מיוחד, אבל מישהו שם לא מבין שזה ממש לא כמו בית ספר לחינוך מיוחד רגיל. להפעיל אותו בצורה הזו, זה דבר חמור יותר מלסגור את בית הספר. יותר מכך, זו סכנת חיים".

דנה יצאה לאחרונה לאור עם ההרצאה שלה, "הקול הפנימי שלה", בה היא משתפת בכנות ובאופטימיות את סיפור חייה. עד כה, מאות הגיעו לשמוע אותה מדברת על החיים שיצאו משליטתה, וגם קיבלו קצת פרופורציות חדשות וזוויות מבט שונות על החיים. במקביל, היא שוקדת על מוצר דיגיטלי חדש, בשיתוף עם אשת הספורט והלייפסטייל אן אלמקייס, ויחד הן מבטיחות להציג את הדבר החם הבא.

היום, כשאת בת 39, מה היית אומרת לדנה בת ה-22?

"לא הייתי רוצה שהיא תדע את מה שאני יודעת היום. יש משהו יפה בדרך ובקצב שאנחנו מגלים דברים. היקום מזמן לנו הפתעות ויכול להיות שאם הייתי יודעת מה מצפה לי, הייתי משתגעת. אני חושבת שפשוט הייתי אומרת לה 'קחי הרבה אוויר, תנשמי. לא כולם עומדים בקצב שלך. פשוט תנוחי קצת'."

*** פורסם לראשונה בעיתון "על הצפון"