יום שישי, 17 במאי 2019

שוברת את תקרת הזכוכית - סיפורה של הודיה חיוט


הודיה חיוט מקרית שמונה לא נחה לרגע. היא נשואה לעמי, אמא לשלושה, בעלת קריירה אקדמית מפוארת, ובחודשים האחרונים היא ניהלה את מטה הבחירות המקומי של מפלגת "הימין החדש". למרות הילדות החמה שחוותה בקרית שמונה, הודיה האמינה כי לעיר הזו היא לא תחזור. אבל ליקום יש תוכניות משלו. לפני 13 שנה היא הגיעה לקרית שמונה דרך הדלת האחורית, ואז התחולל בה השינוי והיא החליטה לשוב הביתה. בשיחה אישית וכנה היא מספרת על הקמת "הקהילה הצעירה" בעיר, על העשייה הציבורית, על החלום שהצליחה להגשים וגם על החודשים האחרונים והלא פשוטים במטה הבחירות של בנט ושקד.


"כשיצאתי לשירות לאומי, הבטחתי לעצמי שאני לעיר הזו לא חוזרת, כי בשביל לחיות חיים נורמלים, ידעתי שאני צריכה לברוח מכאן". כך אמרה הודיה חיוט (33) ילידת קרית שמונה, לפני 15 שנה. היום, היא מרצה במכללת תל חי, לומדת לדוקטורנט באוניברסיטת חיפה, נשואה לעמי, סגן מנהל בית ספר המתמיד, ואמא לשלושה בנים. התקופה בה היא חשבה שבשביל להצליח צריך להתרחק מכאן כבר מזמן מאחוריה.
"סך הכל, יש לי חוויות ילדות טובות מאוד מקרית שמונה. אני מבינה היום כאדם בוגר שהחממה הזו והאופי המיוחד של העיר, בנו את האישיות שלי והזהות שלי, ואני מברכת על כך. מצד שני, גדלתי תחת מצב בטחוני מעורער וזה יצר צלקות בנפש. להיות ילד שגדל תחת מתקפות של טילים לאורך שנים, זה לא דבר של מה בכך. בסוף יש השלכות. גם זה היה חלק מהתחושה שמכאן צריך לברוח. רצה השם והגעתי לכאן דרך הדלת האחורית אבל הרבה יותר מחוזקת. לא חזרתי כאזרח חסר אונים, אלא כאדם שבא עם רוח עשייה. זה שינה את כל התמונה. כשאתה מבין שאתה הולך לשנות את המציאות של המקום שאתה חי בו, יש לזה משמעות אחרת".




במשך שנים גרה הודיה במרכז הארץ. לפני 13 שנה, היא חזרה עם בעלה עמי לצפון. "עברנו יותר מטעמי נוחות, רצינו להיות קרובים יותר למשפחה. רק כשהגענו לכאן הבנו כמה חשיבות יש במגורים פה וכמה המקום הזה צריך את הבנים שלו. באותה תקופה, עמי למד בישיבה ואני הייתי סטודנטית בתל חי. החברים שלנו היו בוגרי הישיבה אבל שמנו לב שאנשים גרים פה לתקופה זמנית ועוזבים למרכז. הרגשנו שקרית שמונה היא מעין תחנת מעבר ל'חיים האמיתיים' בתל אביב. גם חברות הילדות שלי, רובן עזבו. אני חושבת שפשוט היה איזה מיתוס שבשביל להצליח - צריך לעזוב. כביכול, מי שנשאר בפריפריה לא יכול להתפתח. זה היה לפני 10 שנים בערך, היום המצב טיפה שונה. התדמית היתה כל כך שלילית, עד כדי כך שאם נשארת, זה העיד על כשלון".

עד כדי כך?
"לנו הייתה את החממה שלנו אז לא הרגשנו את זה. היו לנו את החברים שלנו מהישיבה והיינו בסדר יחסית, אבל זה מה ששמענו מאנשים אחרים. כשסיימנו עם הישיבה, ניסינו להבין לאן פנינו מועדות. רצינו להישאר אבל הרגשנו שאין פלטפורמה מספיק חזקה של צעירים שיכולה להכיל אותנו. נישאר פה ומה? עם מי נהיה?".

הקהילה הצעירה

ואז עלה הרעיון של הודיה ועמי, יחד עם חיים בומש, מנהל ישיבת ההסדר בקרית שמונה, ועוד כמה זוגות חברים, לייצר פלטפורמה לצעירים בעיר שתיתן מענה ייחודי לצרכים של משפחות צעירות כדי לאפשר להם להישאר פה.

"הקהילה הצעירה" פונה לקהל הדתי בלבד?
"בהתחלה הרעיון היה לתת מענה לזוגות צעירים דתיים. היום אני חושבת שהקהילה הצעירה במקום אחר. היא הרבה יותר פתוחה ומגוונת. ההגדרה היא שכל מי שמוצא בקהילה הזו בית- מוזמן לשירותיה. הקהילה פתוחה לכל מי שרוצה להיות חלק".

אתם עדיין חלק מהקהילה?
"אנחנו היינו חלק מהמייסדים. השנים הראשונות היו לא פשוטות כי היינו צריכים לדייק את המטרות שלנו. כל העשייה הייתה לעבוד בלי צינור של משאבים אלא להמציא הכל מחדש. התחלנו תהליך של למידה מאוד ארוכה מול כל מיני גורמים רשמיים, כולל משרדי ממשלה, במטרה להבין מאיפה ניתן לגייס כספים. איך להקים את הדבר הזה בצורה יציבה, שהקהילה תוכל להמשיך ולתחזק את עצמה. בשנים הראשונות, כל העשייה הייתה בהתנדבות. עמי ניהל את הקהילה במשך 5 שנים ללא שכר. לפני כשנתיים, הקהילה גדלה, ומכמה משפחות שלקחו חלק, התחלנו לנהל פעילויות של מאות משתתפים. הקהילה הגיעה למצב שהיא חייבת להעסיק מנהלים בשכר, ועמי באותו שלב החליט שהוא מפנה את מקומו. כיום הוא מחנך וסגן מנהל בבית ספר המתמיד בקרית שמונה".

עבר הרבה זמן מאז חזרתם לקרית שמונה. מה היו הקשיים אז וכיצד הם השתנו, אם בכלל?
"הקושי הכי גדול בעיניי היה קושי תדמיתי. מה יגידו עליי אם אני גרה פה, ב'פריפריה הנידחת'. זה מה ששמענו מהרבה אנשים מסביב. נכון שהמצב התעסוקתי גם בעייתי וישנו ניתוק ממקורות השכלה גבוהה, אבל הקושי הכי גדול שלנו היה לשבור לאנשים את המיתוס הזה. לגרום לאנשים להבין שאפשר להצמיח את האדמה הזו ולגור בה, ועדיין להצליח בחיים. זה נשמע מצחיק אבל אנשים הרגישו שכאן נמצאים הלוזרים ושבשביל להצליח צריך לצאת החוצה. היינו צריכים לשבור את תקרת הזכוכית הזאת וזה היה ממש מאבק של כמה שנים עד שהבינו  שגם בקרית שמונה יש אנשים משכילים, מצליחים, שיודעים לבנות קריירה ומשפחות חזקות. עם השנים, וגם לאור העובדה שקרית שמונה כבר לא נמצאת תחת מלחמת הישרדות יומיומית מבחינה בטחונית, העיר הצליחה להתפתח ועשתה דרך יפה מאוד בזמן קצר. למשל, החינוך השתפר פלאים בעיניי בעשור האחרון".

הסטיגמה שאת מדברת עליה הייתה קיימת אצל אנשים מבחוץ או גם בעיני התושבים?
"אני לא אוהבת את המילה 'סטיגמה', אבל כן, גם בני המקום הרגישו כך ולכן הם עזבו והתקשו לחזור בגלל התדמית ולהיות גאים שהם בחרו לחזור. אבל זה היה אז, היום זה שונה. היום אנחנו כל כך שמחים להיות אלה שאומרים 'אנחנו בחרנו לגור פה ואנו גאים בבחירה הזו'. אף אחד לא זרק אותנו לכאן, אנחנו לא מסכנים שמחכים למישהו שיבוא ויושיע אותנו. אנחנו לא רואים את ההנהגה המקומית או המדינית כמושיע שיבוא לגאול אותנו, אלא כאמצעי. כלי שאפשר ללמוד להשתמש בו למען מטרה משותפת. אנחנו אחראים לגורלנו, ככה אנחנו רואים את זה. יותר מזה, גילינו שכאשר אנחנו מתחילים לייצר מציאות בשטח שיש מאחוריה חזון ואידיאל, זה לא מותיר הרבה ברירה למנהיגים, והם נאלצים להצטרף אלינו. אם היינו יושבים בצד ומחכים שיתנו לנו, במין נימה בכיינית, זה לא היה קורה. אנחנו אומרים-אנחנו כאן, תרצו או לא תרצו. מחובתכם, כהנהגה, לעבוד איתנו יד ביד ולתת לנו זכויות כמו שאר אזרחי המדינה. הנימה היא שונה. אנחנו יצרנו מציאות ולא חיכינו למי שיואיל בטובו לעזור לנו."

הודיה מסבירה שזוהי התפיסה שהובילה אותם במהלך שנות פעילותם בקהילה הצעירה, שהם עד היום חלק ממנה. "בהתחלה, לא באנו ממקום שאנחנו הולכים להציל את קרית שמונה, ממש לא. פשוט הבנו שאם כולם יעזבו אז מה יישאר פה?  החלטנו שאנחנו נשנה את המציאות. כיום הקהילה כוללת 100 משפחות מגוונות ואנחנו אחת הקהילות היחידות שהצליחו לייצר הגירה חיובית לעיר בזמן שהייתה הגירה שלילית גבוהה מאוד. ברגע שהחלטנו להישאר כאן וראינו שאין לנו פלטפורמה שתצליח להכיל אותנו, הבנו שאנחנו חייבים לייצר סביבה מספיק יציבה וגדולה של משפחות צעירים שיהיו לנו לחברה. ככל שדייקנו את זה, הרגשנו שזו ממש שליחות. קראנו לזה 'המפעל של הציונות' כי ככה זה היה מבחינתנו. התיישבות לכל דבר".

מגשימה חלומות


הרבה לפני ששינתה תפיסות מוטעות ומציאות חברתית, הודיה הייתה יוצרת. ב"ימי התום" שלה, כפי שהיא מגדירה אותם, הודיה כתבה, הלחינה ושרה. עם השנים, היא וויתרה על התשוקה הגדולה של חייה לטובת קריירה ומשפחה. "תמיד עסקתי במוזיקה, כבר מהילדות. בשנות ה-20 לחיי, כשהקמתי משפחה ויצאתי ללימודים, זנחתי את זה מתוך תפיסה שגויה ששני הדברים לא יכולים להתקיים ביחד. הרגשתי שאי אפשר להצליח בעולם האקדמי וגם להיות אמן. במשך כמה שנים הגעגוע למוזיקה היה מודחק ומדי פעם הוא צף. נאלצתי להשבית אותו כדי שלא 'יהרוס' לי את החיים המסודרים שבניתי. כל הזמן נקרעתי בין שני העולמות ולא ידעתי איך לשלב ביניהם".

עם התפתחותה בעולם האקדמי, הודיה המשיכה להדחיק את העשייה המוזיקלית אבל עמוק בפנים היא הרגישה שהיא חייבת לתת למוזיקה את המקום הראוי לה. "אם פעם חשבנו שאדם יכול להיות או רציונלי או אמן, אבל לא שניהם יחדיו, היום אנחנו מבינים שזה אחרת. אצלי שני הצדדים חזקים ולא רציתי לוותר על אף אחד מהם. הוויתור על המוזיקה יצר אצלי אי שקט פנימי. הנפש לא נחה, היא כל הזמן הייתה בסערה וחיפשה את המענה שלה. אמן שלא מביא את עצמו לידי ביטוי מרגיש תסכול".

להיות זמרת דתייה זה גם דבר שהוא לא קונבנציונלי.
"גם הנושא הזה עבר שינוי חברתי. הרבנים היום מתירים שמיעה בהקלטה ולא בהופעה חיה. לגביי, אני לא מופיעה בציבור, רק מקליטה ולא למען פיתוח קריירה, אלא לכיף. אני כותבת הרבה יותר, אבל יש היום זמרות דתיות שמופיעות בפני נשים או משחררות סינגלים מוקלטים".

הודיה מתארת את המוזיקה כחממה שמעניקה ריפוי לנפש. "וויתרתי על המקום הזה הרבה מאוד שנים וזה היה ממש פשע מבחינתי, לא לאפשר לנפש שלי את זה." אז היא החליטה לא לוותר ובמשך שנה למדה פזמונאות אצל נועם חורב, כותב ופזמונאי מן השורה הראשונה. כיום היא עובדת מול אמנים וכותבת טקסטים שמיועדים להלחנה וביצוע.

לא קשה לך לתת שירים שלך לאמן אחר?
"יש טקסטים שאני משאירה לעצמי ויש כאלה שאני מרגישה שזו זכות לשחרר אותם כי אנשים אחרים יכולים להזדהות איתם. אני חושבת שזו אחת המתנות הכי גדולות שאמן יכול לקבל- להצליח להיות צינור שאנשים יכולים לבטא את עצמם דרך המילים שלו. אני עובדת עם אמנים רבים, והמילים שלי יכולים להיות מראה עבור מישהו אחר שלא יכל להוציא את זה בעצמו והשתמש בכלי שלי. זה מהמם בעיניי".

פופ-פוליטיקה

לצד הכתיבה, העבודה והלימודים לדוקטורנט, בחודשים האחרונים, הודיה הייתה עסוקה, בלשון המעטה, ועברה תקופה קשה ומטלטלת. היא הפכה להיות חלק מצוות המטה של מפלגת "הימין החדש" בראשות נפתלי בנט ואיילת שקד. מפלגה, שעד לכתיבת שורות אלה, לא הצליחה לעבור את אחוז החסימה בבחירות האחרונות. אבל הודיה עוד אופטימית. יום לאחר שביבי ניצח, כתבה הודיה: "תמיד הכי חשוך לפני עלות השחר. לילה ויום לא פשוטים עוברים על המטה. נלחמים על כל קול. הלב על 200 קמ"ש, הדמעות מתערבבות עם התפילות. והעייפות, מה איתה בכלל. אנחנו אופטימיים ומאמינים שעוד יהיה לנו נס ונצמח מזה מחוזקים. רק בבקשה, את הביקורת והמסקנות תשמרו לאחר כך. יש אנשים מאחורי העסק הזה שקרעו את הצורה בחודשים האחרונים. שלא ראו בית ולא משפחה, שנתנו את הנשמה. הלב שלנו על שולחן הניתוחים עכשיו... הכל עוד פתוח".

את הקשר עם מפלגת "הבית היהודי" היא החלה בעקבות העשייה המקומית שלה. "הקהילה הצעירה מצאה כתובת אצל חברי הכנסת של הבית היהודי וככה נוצר הקשר עם המפלגה. אנחנו מאוד מעורבים בפעילות של הסניף המקומי ולכן היינו בקשר ישיר מול גורמים במפלגה, בין אם זה חברי כנסת או אנשים שמאחורי הקלעים. בבחירות המוניציפליות האחרונות, הציעו לי לנהל את מטה הבחירות של סניף הבית היהודי, שבראש הרשימה עמד אריה אקרמן. כשהגיעו הבחירות לכנסת, קיבלתי הצעה ממפלגת 'הימין החדש' לרכז את הפעילות בצפון".

בדצמבר 2018, הודיעו נפתלי בנט ואיילת שקד כי הם פורשים ממפלגת "הבית היהודי" על מנת להקים את מפלגת "הימין החדש". הודיה אומרת כי היא דווקא האמינה בפיצול הזה. "למרות זאת, לא מיהרתי לקחת את התפקיד כי מדובר בתהליך מאוד מורכב רגשית. מסע של קמפיין בחירות הוא מסע שמצלק אותך. זו טלטלה מאוד גדולה לבית, לחיים. חד משמעית. היו תקופות ששאלתי את עצמי למה אני עושה את זה בכלל. מה שניחם אותי זו העובדה שנכנסתי לתוך זה מתוך שליחות ואמונה שאנחנו עושים משהו גדול למען מדינת ישראל. זה נשמע קלישאתי אבל כך היה. בבחירות המקומיות הרגשתי שאני עושה את זה למען העיר ובבחירות לכנסת זה היה גדול יותר. בבחירות המקומיות לא רק חיפשנו כסא, אלא היה לנו חזון שרצינו להביא למועצה. בבחירות הארציות, חשבתי והבנתי שצריכים אותי ושיש לי הזדמנות לעשות משהו גדול, אז לקחתי את התפקיד על עצמי והייתי מוכנה לשלם את המחירים שכרוכים בזה".

איך הרגשת לאחר הבחירות?
"קודם כל שמחנו על מה שיש. שמחנו שהצלחנו להכניס למועצת העיר נציג משלנו. בוודאי שהייתה מעט אכזבה כי רצינו לקבל יותר כוח בשביל להכניס את האג'נדות שלנו לשולחן מקבלי החלטות למען העשייה בעיר. לגבי הבחירות לכנסת, חשוב להגיד שנכון להיום אנחנו עדיין מקווים שנצליח לשנות את התמונה לאחר הפרסום של השופט מלצר עם התוצאות הסופיות. בימים אלה אנחנו עובדים קשה מאוד במטרה לדייק את מה שהתרחש בקלפיות כדי לרכז את כל הנתונים לעתירה משפטית מסודרת. לא חסרים לנו הרבה קולות בשביל לעבור את אחוז החסימה ואת זה נדע ביום רביעי (הראיון התרחש לפני כן)."

לסיום, האם תשקלי להיכנס בעצמך לפוליטיקה?
"אני מקווה שהקב"ה יתן לי את הכוחות להמשיך להיות תמיד בעשייה ציבורית. לאן זה יקח אותי? אלוהים גדול".



יום חמישי, 16 במאי 2019

הקול הפנימי שלה - סיפורה מעורר ההשראה של דנה אזולאי


כשפוגשים את דנה אזולאי (39) מכפר בלום, אי אפשר לדמיין את סיפור החיים שהיא מגוללת בתוכה. אין לה מבט עצוב, להפך, היא תמיד עם חיוך על הפנים. היא לעולם לא נראית תשושה, תמיד חיונית ואנרגטית. אבל כשומעים את סיפור חייה שהפך להרצאה, מקבלים קצת פרופורציות על החיים.

סיפורה של דנה מזכיר באופן די מטריד את סיפורם של הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים בצפון הארץ, בכל הנוגע לאבחון, או ליתר הדיוק, חוסר האבחון של ילדיה.



לדנה חמישה ילדים, כאשר שני ילדיה הבכורים, שירה בת ה-15 ועמית בן ה-13, לוקים בתסמונת נדירה בשם פיו. למעשה, הם היחידים בארץ בעלי תסמונות זו ויש מקרים בודדים בעולם כולו. "הם ממש כמו תינוקות, תלויים לגמרי בזולת, רק שהגוף שלהם ממשיך לגדול" מסבירה דנה, שעד לפני כמה שנים לא הבינה בעצמה מהי התסמונת הזו.

היא נולדה בחצור והייתה לה ילדות רגילה לחלוטין. "יותר מדי רגילה" היא אומרת. "לא הייתי ילדת שמנת, אבל שום דבר לא היה חסר לי. אני הבכורה מבין ארבעה אחים. אבא היה שף וחיינו טוב. כל מה שרצינו קיבלנו. עכשיו אני מבינה עד כמה זה היה משמעותי עבורי".

משמעותי מאיזו בחינה?
"לא היו לי שום סיפורים דרמטיים לספר. מי שגדל מתוך קושי מתחספס, כי הוא הגיע מלמטה. שום דבר לא הכין אותי לחיים שלי היום. לא רק שלא הייתה לי ילדות קשה, להפך. החיים שלי היו סוכר. הייתי בין הילדים המקובלים ואפילו אהבה נכזבת לא חוויתי".

את רמי, בעלה, פגשה כשהיא רק בת 15 והוא בחטיבה העליונה. מאז הם ביחד, באש ובמים. "זכיתי בג'נטלמן" היא מספרת. "לא תארתי לעצמי שזה יהיה יותר מאהבה ראשונה, אבל עם השנים הדברים התקדמו והכל קרה באופן טבעי. איך ההורים שלי אמרו- אם יש לך משהו טוב, אל תתפזרי".

לאחר שחיו באילת במשך שנתיים, רמי ודנה מיצו את העיר הדרומית וחזרו לצפון. הם התחתנו, וזמן קצר לאחר מכן, דנה נכנסה להריון. "גרנו בדירה שכורה והחלטתי שאני חייבת לקנות בית לפני הלידה".

רוב האנשים מפחדים להתחייב לבית. מה גרם לך לחשוב על זה בגיל 22?
"האופי שלי מרדני, אבל לכיוון הטוב. ראיתי שאף אחד לא מעז וכולם חיים בדירות שכורות וזה הלחיץ אותי עוד יותר. התאהבתי בנוף כנרת אבל רמי היה סקפטי לגבי רכישת בית. ידעתי שהוא יקשיב לאבא שלי, אז גייסתי אותו לעזרתי, וזה עבד. מצאנו בית דרך כונס נכסים שעלה גרושים. שילמנו משכנתא בערך כמו שכירות, רק שהבית היה שלנו. זה היה הבית הראשון שלנו והייתי ממש גאה, כי כבר ראיתי את עצמי יולדת את בתי הבכורה כשאני כבר בבית משלי. אני אמא בכל רמ"ח איבריי, רציתי את זה מאוד, וזה קרה".

מהלך ההריון של דנה היה רגיל לחלוטין. לא בחילות, לא צרבות, לא משקל עודף. הכל לפי הספרים. "עשיתי את כל הבדיקות, אפילו מי שפיר, והכל יצא תקין. לא הייתה שום סיבה לדאגה. כששירה נולדה, הייתי על גג העולם. לא האמנתי שקיבלתי את הבת הבכורה שכל כך רציתי. היא הייתה מושלמת. אפילו חשבתי לעצמי-וואלה החיים האלה בסדר. מה כולם אומרים שקשה?".

מתי הרגשת שמשהו לא תקין?
"כשהיא נולדה, הייתה שמחה גדולה בבית. מצד שני, הבנתי שהיא בוכה מעבר לרגיל. ממש כל רגע שהיא הייתה ערה היא בכתה. הכל היה סביב בכי או אי נוחות. גם בתור אמא צעירה וחסרת ניסיון,  הבנתי שזה חריג. הלכתי לביקורות רופאים וטיפת חלב, ובכל פעם חזרתי עם אותה כותרת- הילדה בסדר, את אמא צעירה, ככה זה ילדים".

זה הכעיס אותך?
"היו לי רגשות מעורבים. מצד אחד, מי רוצה לשמוע שהילדה שלו לא בסדר. מצד שני, זה לא הניח לי. משהו ניקר בי והבנתי שזה לא הגיוני, אז דרשתי שהיא תקבל טיפולים, גם אם אני רק היסטרית".




"כששירה נולדה, הייתי על גג העולם. לא האמנתי שקיבלתי את הבת הבכורה שכל כך רציתי. היא הייתה מושלמת. אפילו חשבתי לעצמי-וואלה החיים האלה בסדר. מה כולם אומרים שקשה?"


כשהסתיימו הטיפולים, שירה נבדקה על ידי ניורולוגית בכירה, שבישרה לה שהילדה סובלת משיתוק מוחין, אבל משהו לא הסתדר. "קראתי שבדרך כלל שיתוק מוחין נגרם על ידי חוסר חמצן במהלך הלידה. חשבתי שאולי לא שמתי לב והיא נתקעה בתעלה. ממש האשמתי את עצמי".

דנה בחרה להישאר עם שירה בבית ולא להכניס אותה למעון. כששירה בת שנה, דנה מחליטה שהיא רוצה להיכנס שוב להריון. "לא חוויתי הורות אידיאלית והייתי חייבת חוויה מתקנת. הייתי על תקן המטפלת ופחות אמא. לא היו משחקים עם הילדה, רק טיפולים. היא בכתה גם בטיולים, אפילו להאכיל אותה היה קשה. כמעט כל דבר בחוויה ההורית היה חסר לי".

הפעם, דנה לא הייתה כזו תמימה, ועשתה את כל הבדיקות, כולל הבירור הגנטי. גם שם קובעים שאין חשש, והיא ממשיכה בהריון. עמית נולד חיוני ושונה בהרבה משירה. "הרגשתי ממש הקלה, מתלהבת שאני זוכה לקצת נחת ומתרפקת על האושר הזה במשך כמה חודשים. בגלל שהוא תינוק רגיל לחלוטין, אני ורמי מתמקדים בשירה ובטיפולים שלה".

הזמן עובר והשניים מעלים חשדות שגם לעמית יש בעיה התפתחותית, בגלל שהתסמינים שלו דומים לאחותו הגדולה. "הם פשוט נשארו תינוקות. לא הרימו ראש, לא זחלו, לא התיישבו", אומרת דנה. לאחר בירורים מרובים אצל מומחים, מודיעים לרמי ודנה ששני ילדיהם לוקים בתסמונת נדירה בשם פיו.

איך עיכלת את הבשורה?
"לא עיכלתי. כשאתה מקבל כותרת ומגלה ששניהם לא בריאים ומבין את החומרה של המצב, זה פשוט קריסת מערכות. אבל מצד שני, הודיתי לאל שיש לבעיה הזו שם".

כשחזרתם הביתה, הבנתם שהחיים שלכם הולכים להשתנות?
"אני לא בטוחה שהבנו את זה. דווקא בגלל שלא הבנתי דברים לעומק, זה שיחק לטובתי. הכוח שמניע את החיים חזק יותר מאיתנו. אם הייתי מבינה, אולי זה היה הורס לי, כי בגלל שלא הבנתי מה זו התסמונת הזו, פעלתי אך ורק מהבטן"

הבשורה לא יצרה משבר בזוגיות?
"בטוח שהיו ימים קשים יותר, אבל ממש לא ברמה של ניתוק ביחסים. הייתה בינינו סינרגיה מהממת. שאני הייתי למטה, רמי הרים אותי, ולהפך. הצלחתי להיות אמא לביאה ורמי גילה כוחות שלא הבין שהיו בו".

לאחר 7 שנים, נולדו לדנה ורמי תאומים, ולאחר מכן, בת הזקונים, מיכאלה. השניים מחליטים להמשיך ולטפל בעמית ושירה בעצמם, ולא להכניס מטפלת לתמונה, ודואגים לספק את כל צרכיהם, גם כהורים לחמישה.

כשהבנת שעמית ושירה יהיו תלויים בך במשך כל חייהם, זה לא שבר אותך?
"פחות הטרידו אותי הדברים הטכניים כמו להחליף להם חיתול או להאכיל אותם. יותר דאגתי לגבי מצבם הבריאותי. ילדי פיו חיים עד גיל מסויים וכל הזמן ניסיתי לשפר את איכות חייהם ולהאריך אותם. התחלתי לקרוא ולנסות להבין איך אני עוקפת את הסטטיסטיקה. ניסיתי להפעיל את כל היצירתיות שבי, וזה עבד. למשל, התעקשתי להאכיל אותם בעצמי ולא דרך צינור האכלה, כמו כל ילדי הפיו. זה מחיר כבד לשלם כי לוקח לנו שעות להאכיל אותם, אבל למזלי, רמי הוא מטפל מסור עם סבלנות מטורפת שזה פשוט בלתי נתפס".

שירה ועמית אינם יכולים לדבר, אבל דנה אומרת שהיא כן מצליחה לתקשר איתם ומרגישה מהם אהבה. "האינטיליגנציה הרגשית שלנו משתפרת עם ילדים כאלה. זו המתנה שקיבלתי מהם, להיות רגישה וחדה לגבי רגשותיהם של אנשים אחרים. אני מכירה כל מצמוץ של שירה ויודעת מתי היא שמחה או עצובה. למישהו מהצד זה נראה או נשמע אותו דבר, אבל אני יודעת".

לאחרונה הגיע עמית לגיל מצוות, ודנה לא וויתרה על החגיגה. הוא עלה לתורה וקיבל אירוע מהסרטים. מתוכנן ומוקפד עד הפרט האחרון. "לא עשיתי הנחות כי הוא פטור ממצוות. להפך, באתי והנחתי את זה על השולחן, ברעש. הזמנו המון אנשים, חברים טובים. כולם הגיעו לחגוג איתנו והחוויה הייתה אלוהית. רמי שר לו וזה היה מרגש. לכולנו".

בחודשים האחרונים, דנה עלתה לכותרות בעקבות המאבק שלה למען ילדי בית הספר שחפים. "עמית ושירה לומדים בבית הספר מכיתה א'. זה לא בית ספר, זו ממש משפחה והרבה מעבר. קשה בכלל לתאר במילים את המקום הזה. כל התלמידים נמצאים במצב סיעודי, אבל ברמות שונות. מילדים עם פיגור שכלי שמסוגלים לתפקד, ועד לסיעודיים שמחוברים למכונת הנשמה. זה גם משהו שמייחד את בית הספר. הקשת שם כל כך רחבה שזה לא כמו שום בית ספר לחינוך מיוחד אחר. זו ממש חממה לילדים האלה. יש להם טיפולים, יש חממה אורגנית, יש יער שלם שמונגש לילדים, יש את הבריכה ההידרותרפית. פשוט גן עדן עבורם".

משהו הצליח להשתנות מאז שהעלתם את הנושא לתקשורת?
"חשוב לי לפרגן לציבור הרחב כי אף אחד לא נשאר אדיש לנושא. המון אנשים הציעו עזרה וזה ממש מחמם את הלב. זה החוזק שלנו כעם. אבל לשאלתך, כנראה שהרעש התקשורתי עשה את שלו. יש נכונות אבל עדיין אין לי בשורות. רוצים להפעיל את המקום כבית ספר לחינוך מיוחד, אבל מישהו שם לא מבין שזה ממש לא כמו בית ספר לחינוך מיוחד רגיל. להפעיל אותו בצורה הזו, זה דבר חמור יותר מלסגור את בית הספר. יותר מכך, זו סכנת חיים".

דנה יצאה לאחרונה לאור עם ההרצאה שלה, "הקול הפנימי שלה", בה היא משתפת בכנות ובאופטימיות את סיפור חייה. עד כה, מאות הגיעו לשמוע אותה מדברת על החיים שיצאו משליטתה, וגם קיבלו קצת פרופורציות חדשות וזוויות מבט שונות על החיים. במקביל, היא שוקדת על מוצר דיגיטלי חדש, בשיתוף עם אשת הספורט והלייפסטייל אן אלמקייס, ויחד הן מבטיחות להציג את הדבר החם הבא.

היום, כשאת בת 39, מה היית אומרת לדנה בת ה-22?
"לא הייתי רוצה שהיא תדע את מה שאני יודעת היום. יש משהו יפה בדרך ובקצב שאנחנו מגלים דברים. היקום מזמן לנו הפתעות ויכול להיות שאם הייתי יודעת מה מצפה לי, הייתי משתגעת. אני חושבת שפשוט הייתי אומרת לה 'קחי הרבה אוויר, תנשמי. לא כולם עומדים בקצב שלך. פשוט תנוחי קצת'."


*** פורסם לראשונה בעיתון "על הצפון"






יום שבת, 11 במאי 2019

מאין יבוא עזרי? סיפורה של תלמה הרי שנלחמת בסרטן בפעם השלישית


תלמה הרי קוטלר ממושב כחל נלחמת בפעם השלישית בסרטן העקשן, והפעם היא יוצאת בקמפיין ריפוי ומגייסת את אהוביה ומכריה להכין עבורה ברכת ריפוי מצולמת * תלמה בת ה-57 חלתה לראשונה לפני 12 שנה. הסרטן הכה בה שנית לפני 5 שנים והותיר אותה עם תופעות לוואי קשות וכאבים עזים * בחודשים האחרונים גילתה תלמה ששוב, הוא חזר * "הרבה אנשים שלחו לי ברכות ריפוי, אנשים שאני לא מכירה בכלל, רק בגלל שהם התאהבו במסר. אני חושבת שזו בקשה ממש קטנה. רק שיכינו לי ברכת רפואה מקורית, מה יש לי להפסיד?".


"מאין יבוא עזרי?אני חולה אונקולוגית מורכבת, נלחמת 12 שנים להחלים, פעמיים הצלחתי. גם הפעם אני בוחרת בחיים. ראשית, עזרי בא לי מנשמתי המיוסרת, ושנית, עזרי בא לי מגופי הדואב, מגופי הנלחם. עזרי בא לי קודם כל מעצמי. באמונה שלי שאני לא חולה סופנית אלא לוחמת חוצפנית..."כך כתבה תלמה הרי קוטלר (57) בפוסט שהקדישה "לחולים מורכבים שרצים למרחקים ארוכים".
תלמה נולדה וגדלה בכפר סאלד. אמה, רות קוטלר ז"ל, עבדה כאחות במחלקת יולדות בבית החולים זיו והייתה שדכנית, אשר זיווגה 90 זוגות, "ואני ממשיכה את דרכה כשדכנית", אומרת תלמה, שעושה זאת לא בעבור כסף, אלא כמצווה.

תלמה (משמאל) עם תיקי פורת

יותר מ-20 שנה מתגוררת תלמה בכחל, יחד עם בעלה אלדד. לשניים חמישה ילדים שתומכים ותמכו בה לאורך כל הדרך.
בשנת 2007, בעוד היותה מחנכת בבית הספר "רמת כורזים", תלמה הרגישה כאבים עזים בבטן במשך תקופה ארוכה ובקושי הצליחה לסיים את שנת הלימודים. "לאחר כל מיני בדיקות, אמרו לי הרופאים לקחת קצת כדורים ושהכל יהיה בסדר".

ומה עשית?
"לא הסכמתי לקבל שאצלי הכל בסדר ושכנעתי אותם לבצע ניתוח לכריתת הרחם, ניתוח שנשים עוברות מכל מיני סיבות שונות. כשהתעוררתי מהניתוח, בפתלוגיה ראו שאני חולה בסרטן צוואר הרחם, וכאן בעצם התחיל הסיפור שלי עם הסרטן".

תלמה עברה טיפולי כימותרפיה והקרנות בבית החולים רמב"ם, ולאחר הסבב הראשון, חזרה לשגרה. "לימדתי מתמטיקה בבית הספר, שיחקתי כדורסל, כדורשת. עשיתי המון דברים, וכמובן, טיפחתי עם אלדד את המשפחה".

אלא שהכאבים של תלמה חזרו 7 שנים לאחר מכן, בשנת 2014. "אחרי תקופה ארוכה של סבל, גילו שהסרטן שלי חזר. פניתי לרב פירר, שהפנה אותי לפרופ' גלעד בן ברוך וד"ר יעקב קורח, מנהלי הגניקואונקולוגית בבית החולים תל השומר, שמטפלים בי עד היום. הם ביצעו ניתוח מציל חיים, ניתוח שארך 14 שעות. השתקמתי אבל ידעתי שכבר לא אחזור לעצמי".

לאחר הניתוח, תלמה עברה טיפולי כימותרפיה בתל השומר, המקום היחיד שיכל לטפל בה, מאחר והייתה מוגדרת כחולת סרטן מורכבת. "לא הייתה לי בעיה לקבל את הטיפולים בתל השומר, אבל מה שכן הפריע לי זה שלא הצלחתי למצוא שום תמיכה בפריפריה למצבי, שום טיפול פליאטיבי בחסות משרד הבריאות. שום פסיכולוג, פסיכיאטר, הידרותרפיה, רפלקסולוג, תזונאי ועוד. הכל אושר לי בתל השומר, אבל לא יכולתי לנהוג כל שבוע בשל מצבי הרפואי, וגם אין לי נהג פרטי.  אלדד הוא מנכ"ל מפעל ולא יכול לקחת חצי שנה חופש בשביל לטפל בי".

תלמה ניסתה למצוא פתרון, אבל במשך 4 שנים לא קיבלה מענה הולם למצבה, קרוב לבית. היא חוותה תופעות לוואי קשות, אלרגיות, כאבי בטן ובעיות במערכת העיכול. ועם כל זאת, עקב טיפולי הכימותרפיה, היא שברה 2 חוליות בגב. כתוצאה מכך, היא החלה ליטול אופייטים, תרופה משככת כאבים, והתמכרה בעקבות שימוש לא נכון. "אני בכלל לא ידעתי שכל התופעות שהיו לי הן בעקבות הכדורים. הילדים שלי הצילו אותי. עברתי גמילה לגמרי בעצמי ובתמיכת סובביי, מאחר ואין מקום בארץ לגמילה מאופייטים בחסות החוק".

בעצם הניתוח הציל את חייך אבל פגע באיכות חייך.
"ככה זה בסרטן. ידענו מראש שכבר לא אהיה אותה תלמה. לאחר הניתוח נאלצתי לצאת ממעגל העבודה, אך כשיכולתי- התנדבתי בבית הספר. המנהלת המקסימה שלי, תיקי פורת, מנהלת רמת כורזים, מלווה אותי במשך שנים בנאמנות אין קץ. מאז ועד היום".

לפני 8 חודשים, שוב החלה תלמה להרגיש כאבים עצומים. במהלך אותה תקופה היא גם שברה את הקרסול. "שאלתי את הרופא אם זה קשור לחוסר סידן, אז הוא אמר לי: 'לא, זה קשור לחוסר מזל'. אבל הצלחתי להתגבר על השבר בקרסול ללא אופייטים".

לפני כחודש, התבשרה תלמה שהסרטן חזר אליה בשלישית. "עכשיו אני נלחמת על החיים שלי. הפעם כבר יש לי את תמיכת הוספיס גליל עליון, שעוזרים לי המון. ממש מלאכים, אחד אחד".

את מתחילה בטיפולים שוב?
"לנתח אי אפשר, האפשרות הכי גרועה היא לעבור שוב כימותרפיה. בימים הקרובים אני אמורה לקבל תשובה לגבי תרופה בהתאמה אישית, שזה הפתרון האידיאלי עבורי. בביופסיה שעברתי  מחפשים חלבון מסויים, ואם הוא יושב על הגידול שלי, אז אפשר לרקוח תרופה שמתאימה אך ורק לגידול שלי. זה דבר מאוד מתקדם. קיבלתי כבר אישור לטיפול, אבל עכשיו אני מחכה לראות אם זה מתאים. אם אכן יש לי את החלבון הזה".

ברכת ריפוי שקיבלה תלמה 
ולשם כך, תלמה יצאה בקמפיין ריפוי והיא אוספת ברכות ריפוי על מנת לקבל את הטיפול שיעזור להחלמתה. "אני חייבת את האנשים ואת התפילות שלהם בשביל שזה יתאפשר" אומרת תלמה. "יש לי הרבה חברים באיזור, אני מטופלת הכי טוב שיש ואני לא מתביישת לבקש עזרה. הרבה אנשים שלחו לי ברכות ריפוי, אנשים שאני לא מכירה בכלל, רק בגלל שהם התאהבו במסר. אני חושבת שזו בקשה ממש קטנה. רק שיכינו לי ברכת רפואה מקורית, מה יש לי להפסיד?".

אז מה נותר לי לאחל לך, מלבד רפואה שלמה, כמובן?
"שאני אמשיך לפזר חיוכים, שאני אמשיך להיות בצד הנותן, אך לא להתבייש לדייק בבקשת העזרה ולהקפיד להודות על היש".